@phdthesis{Niewind2021, type = {Master Thesis}, author = {Karina Christina Niewind}, title = {Lebensver{\"a}ndernde Operationen: eine empirische Studie zu dem Erleben betroffener Familien am Beispiel der Dynamischen Skoliosekorrektur}, url = {https://nbn-resolving.org/urn:nbn:de:0295-opus4-20758}, pages = {203}, year = {2021}, abstract = {Hintergrund. Die adoleszente idiopathische Skoliose ist aufgrund ihrer allgemeinen Pr{\"a}valenz von 0,47 bis 5,2\% von gesellschaftlicher Relevanz. Eine Therapieoption stellen Operationen (fusionierende Spondylodesen) dar, die vielseitigen Auswirkungen auf Betroffene (Patient*innen/Angeh{\"o}rige) haben k{\"o}nnen. Neuere Therapieans{\"a}tze sind „nicht versteifende“, bewegungserhaltende Operationstechniken, wie bspw. die Dynamische Skoliosekorrektur (DSK; Vertebral Body Tethering (VBT) und Anterior Scoliosis Corretion (ASC) gelten weitestgehend als Synonyme). Es existiert keinerlei Literatur bzgl. des Erlebens von durch DSK Betroffenen. Ziele. Das Ziel der empirischen Studie war die Beantwortung von drei Forschungsfragen: Wie erleben von DSK betroffene Familien pr{\"a}-, intra- und postoperative Phasen vor dem Hintergrund der lebensver{\"a}ndernden Operation? Welche Formen von Bew{\"a}ltigung oder Unterst{\"u}tzung ergeben sich im Kontext der Beantwortung der ersten Frage? Welche Relevanz f{\"u}r die Pflege ergibt sich im Kontext der Beantwortung der ersten beiden Fragen? Studiendesign/Methoden. Es wurde eine systematische Literaturrecherche durchgef{\"u}hrt, um das Krankheitserleben von Patient*innen und Bezugspersonen hinsichtlich operationsbed{\"u}rftiger Skoliosen zu identifizieren (ber{\"u}cksichtigt wurden 26 Forschungsarbeiten). Dar{\"u}ber hinaus wurde das Illness Constellation Model nach Morse \& Johnson (1991) als theoretischer Bezugsrahmen genutzt, um ein vorl{\"a}ufiges Kategoriensystem f{\"u}r die Studie zu erstellen. Im Zeitraum vom 20.02.2020 bis zum 30.04.2020 wurden sechs episodische Experteninterviews (Einzel-, Paar- und Familieninterviews) mit neun Familienangeh{\"o}rigen von Patient*innen, die zu diesem Zeitpunkt station{\"a}r nach einer DSK in einer deutschen Klinik behandelt wurden, gef{\"u}hrt. Die vollst{\"a}ndig transkribierten Interviews wurden mit der Qualitativen Inhaltsanalyse nach Philipp Mayring mittels eines Kodierleitfadens analysiert. Ergebnisse. Es konnten f{\"u}nf Hauptkategorien mit insgesamt zw{\"o}lf Unterkategorien identifiziert werden. Zu Beginn des Krankheitsprozesses empfanden Angeh{\"o}rige eine {\"U}berw{\"a}ltigung, die mit Schuldgef{\"u}hlen, mangelnden Informationen hinsichtlich Therapieoptionen und belastenden Aspekten der Entscheidungsfindung einherging. W{\"a}hrend des H{\"o}hepunktes im Krankheitsprozess erlebten die Angeh{\"o}rigen ein hohes Ma{\"s} an Verantwortung. Intra- und postoperativ wurden lange Wartephasen und das Erscheinungsbild der Patient*innen mit negativen Emotionen assoziiert. Mit der Umorientierung innerhalb des Krankheitsprozesses wurde der Stellenwert der Pflegenden deutlich, da bspw. ein professionelles individuelles Eingehen auf Patient*innen als hilfreich empfunden wurde. Bei insgesamter retrospektiver Betrachtung konnten einige hilfreiche Unterst{\"u}tzungen festgestellt werden, so etwa Handlungen des betreuenden Teams und die r{\"a}umliche N{\"a}he der Angeh{\"o}rigen zur Patientin/zum Patienten. Dennoch wurde ein hoher Bedarf an Unterst{\"u}tzung und Bew{\"a}ltigung erkannt, der sich insb. im Wunsch nach mehr Informationen – auch durch Austausch mit Betroffenen – zeigte. Schlussfolgerung. Anhand der Ergebnisse der Studie lassen sich Implikationen ableiten, die insgesamt auf die Verbesserung des Betreuungsprozesses der von DSK betroffenen Familien abzielen, die verschiedenste Belastungen erleben. Da der Unterst{\"u}tzungsbedarf ein facettenreiches Spektrum umfasst, gilt es, einzelne Ma{\"s}nahmen zu etablieren, die eben diese vielseitigen Bereiche abdecken.}, language = {de} }