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Karina Christina Niewind

• Hintergrund. Die adoleszente idiopathische Skoliose ist aufgrund ihrer allgemeinen Prävalenz von 0,47 bis 5,2% von gesellschaftlicher Relevanz. Eine Therapieoption stellen Operationen (fusionierende Spondylodesen) dar, die vielseitigen Auswirkungen auf Betroffene (Patient*innen/Angehörige) haben können. Neuere Therapieansätze sind „nicht versteifende“, bewegungserhaltende Operationstechniken, wie bspw. die Dynamische Skoliosekorrektur (DSK; Vertebral Body Tethering (VBT) und Anterior Scoliosis Corretion (ASC) gelten weitestgehend als Synonyme). Es existiert keinerlei Literatur bzgl. des Erlebens von durch DSK Betroffenen. Ziele. Das Ziel der empirischen Studie war die Beantwortung von drei Forschungsfragen: Wie erleben von DSK betroffene Familien prä-, intra- und postoperative Phasen vor dem Hintergrund der lebensverändernden Operation? Welche Formen von Bewältigung oder Unterstützung ergeben sich im Kontext der Beantwortung der ersten Frage? Welche Relevanz für die Pflege ergibt sich im Kontext der Beantwortung der ersten beiden Fragen? Studiendesign/Methoden. Es wurde eine systematische Literaturrecherche durchgeführt, um das Krankheitserleben von Patient*innen und Bezugspersonen hinsichtlich operationsbedürftiger Skoliosen zu identifizieren (berücksichtigt wurden 26 Forschungsarbeiten). Darüber hinaus wurde das Illness Constellation Model nach Morse & Johnson (1991) als theoretischer Bezugsrahmen genutzt, um ein vorläufiges Kategoriensystem für die Studie zu erstellen. Im Zeitraum vom 20.02.2020 bis zum 30.04.2020 wurden sechs episodische Experteninterviews (Einzel-, Paar- und Familieninterviews) mit neun Familienangehörigen von Patient*innen, die zu diesem Zeitpunkt stationär nach einer DSK in einer deutschen Klinik behandelt wurden, geführt. Die vollständig transkribierten Interviews wurden mit der Qualitativen Inhaltsanalyse nach Philipp Mayring mittels eines Kodierleitfadens analysiert. Ergebnisse. Es konnten fünf Hauptkategorien mit insgesamt zwölf Unterkategorien identifiziert werden. Zu Beginn des Krankheitsprozesses empfanden Angehörige eine Überwältigung, die mit Schuldgefühlen, mangelnden Informationen hinsichtlich Therapieoptionen und belastenden Aspekten der Entscheidungsfindung einherging. Während des Höhepunktes im Krankheitsprozess erlebten die Angehörigen ein hohes Maß an Verantwortung. Intra- und postoperativ wurden lange Wartephasen und das Erscheinungsbild der Patient*innen mit negativen Emotionen assoziiert. Mit der Umorientierung innerhalb des Krankheitsprozesses wurde der Stellenwert der Pflegenden deutlich, da bspw. ein professionelles individuelles Eingehen auf Patient*innen als hilfreich empfunden wurde. Bei insgesamter retrospektiver Betrachtung konnten einige hilfreiche Unterstützungen festgestellt werden, so etwa Handlungen des betreuenden Teams und die räumliche Nähe der Angehörigen zur Patientin/zum Patienten. Dennoch wurde ein hoher Bedarf an Unterstützung und Bewältigung erkannt, der sich insb. im Wunsch nach mehr Informationen – auch durch Austausch mit Betroffenen – zeigte. Schlussfolgerung. Anhand der Ergebnisse der Studie lassen sich Implikationen ableiten, die insgesamt auf die Verbesserung des Betreuungsprozesses der von DSK betroffenen Familien abzielen, die verschiedenste Belastungen erleben. Da der Unterstützungsbedarf ein facettenreiches Spektrum umfasst, gilt es, einzelne Maßnahmen zu etablieren, die eben diese vielseitigen Bereiche abdecken.
• Background. Adolescent idiopathic scoliosis is of social relevance due to its general prevalence of 0.47 to 5.2%. One treatment option is surgery (fusing spondylodesis), which can have a wide range of effects on patients and their families. Newer therapeutic approaches are “non-fusing”, motion-preserving surgical techniques, such as Dynamic Scoliosis Correction (in German: Dynamische Skoliosekorrektur (DSK); Vertebral Body Tethering (VBT) and Anterior Scoliosis Corretion (ASC) are widely considered synonyms). No literature exists regarding the experience of DSK affected individuals. Objectives. The aim of the empirical study was to answer three research questions: How do families affected by DSK experience pre-, intra- and postoperative phases in the context of life-changing surgery? What forms of coping or support emerge in the context of answering the first question? What relevance to nursing arises in the context of answering the first two questions? Study Design/Methods. A systematic literature research was conducted to identify the illness experience of patients and family members in the context of scoliosis requiring surgery (26 research papers were considered). In addition, the Illness Constellation Model by Morse & Johnson (1991) was used as a theoretical frame of reference to create a preliminary category system for the study. Six episodic expert interviews (individual, pair and family interviews) were conducted between February 20, 2020 and April 30, 2020 with nine family members of patients who were inpatients after a DSK in a German hospital during that time. The fully transcribed interviews were analyzed according to Qualitative Content Analysis by Philipp Mayring using a coding guide. Results. Five main categories with a total of twelve subcategories could be identified. At the beginning of the disease process, relatives experienced overwhelm associated with feelings of guilt, lack of information regarding treatment options, and stressful aspects of decision making. During the highpoint in the disease process, relatives experienced a high level of responsibility. Intra- and postoperatively, long waiting periods and patient appearance were associated with negative emotions. With the reorientation within the disease process, the importance of the nurses became significant, as for example a professional individual approach to the patients was perceived as helpful. In an overall retrospective view, some helpful supports could be identified, such as actions of the caring team and physical proximity of the relatives to the patient. Nevertheless, a high need for support and coping was recognized, which was particularly evident in the interest for more information – also through exchange with other affected. Conclusion. Based on the results of the study, implications can be identified that are aimed at improving the overall care process for families affected by DSK, who experience a wide variety of stresses. Since the need for support covers a varied spectrum, it is important to establish individual interventions that cover precisely these diverse aspects.