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Dieser Bericht widmet sich der Lebenssituation von alten Menschen mit einer lebenslangen Behinderung in Nordrhein-Westfalen. Von einer lebenslangen Behinderung sprechen wir, wenn sie bis zum 35. Lebensjahr erworben wird, weil danach die Berufsfindung, der Einstieg ins Erwerbsleben und die Familiengründung – Ereignisse, die sich stark auf Teilhabemöglichkeiten im Alter auswirken – weitgehend abgeschlossen sind. Wie groß ist der Personenkreis und was lässt sich über seine zahlenmäßige Entwicklung sagen? In NRW leben zum 31.12.2011 gemäß eigener Berechnung 294.961 Menschen mit lebenslanger Behinderung, davon sind 69.613 über 60 Jahre alt. Etwa 1,5% aller Menschen über 60 Jahre in NRW haben eine lebenslange Behinderung, von den schwerbehinderten alten Menschen (über 60 Jahre) 6,2%. Die Anzahl und der relative Anteil der Seniorinnen und Senioren mit lebenslanger Behinderung an der Bevölkerungsgruppe der alten wie der behinderten Menschen werden in den nächsten Jahrzehnten deutlich steigen. Dabei handelt es sich um eine „Normalisierung“ der Altersstruktur von Menschen mit lebenslanger Behinderung, eine nachholende Entwicklung im Vergleich zur Gesamt-bevölkerung. Die durchschnittliche Lebenserwartung beträgt z. B. für Männer mit geistiger Behinderung nach einer Studie für Westfalen für die Jahre 2007–2009 71,0 Jahre und für Frauen 72,8 Jahre. Sie ist trotz eines starken Anstiegs immer noch deutlich niedriger als die der Gesamtbevölkerung. Sowohl die allgemeinen Unterstützungsstrukturen in den Gemeinwesen wie die spezifischen für Menschen mit lebenslanger Behinderung müssen sich auf Anforderungen einstellen, die mit dieser demografischen Entwicklung verbunden sind. Die gegenüber einer familiären oder beruflichen Normalbiografie veränderten Lebensläufe und das Angewiesensein auf Unterstützung lassen die Herausforderungen, die mit dem Älterwerden für diesen Personenkreis einhergehen, allerdings in einem anderen Licht erscheinen. Auf alte Menschen mit lebenslanger Behinderung werden überwiegend negative Altersbilder projiziert (doppelte Stigmatisierung). Falls sie überhaupt gesellschaftlich wahrgenommen werden, werden Defizite konstatiert, werden sie sehr schnell den negativ bewerteten „gebrechlichen“ und nicht den „erfolgreichen“ Alten zugeordnet.
Auf der Grundlage vielfältiger und interessanter wissenschaftlicher Erkenntnisse zum Thema Geschwisterbeziehungen in „normalen“ Familien und schwerpunktmäßig in Familien mit Kindern ohne und mit Behinderung werden vor allem die Einflussfaktoren und die auftretenden Besonderheiten und Chancen, die in einer solchen besonderen Beziehung liegen, beschrieben. Vielfältige Geschwisterbeziehungen in Familien mit Kindern ohne und mit Behinderung zeigen
deutlich auf: „Es ist normal, verschieden zu sein“ (Bundesvereinigung Lebenshilfe e.V.). Unter dieser Prämisse soll die vorliegende Arbeit die besondere Familiensituation beleuchten und zusammen mit Geschwisterkindern von Kindern mit Behinderung auf die Suche nach ihren Geschichten gehen – auf die Suche nach ihren Wünschen, Befürchtungen, Ärgernissen und Freuden. Die Fragestellungen, was Geschwisterkinder bezüglich der Behinderung ihrer
Geschwister oder ihrer gesamten familiären Situation beschäftigt, was sie toll finden, ihnen wichtig ist, aber auch was sie stört, werden aufgenommen und im Rahmen eines Projektes betrachtet.