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Hintergrund. Die adoleszente idiopathische Skoliose ist aufgrund ihrer allgemeinen Prävalenz von 0,47 bis 5,2% von gesellschaftlicher Relevanz. Eine Therapieoption stellen Operationen (fusionierende Spondylodesen) dar, die vielseitigen Auswirkungen auf Betroffene (Patient*innen/Angehörige) haben können. Neuere Therapieansätze sind „nicht versteifende“, bewegungserhaltende Operationstechniken, wie bspw. die Dynamische Skoliosekorrektur (DSK; Vertebral Body Tethering (VBT) und Anterior Scoliosis Corretion (ASC) gelten weitestgehend als Synonyme). Es existiert keinerlei Literatur bzgl. des Erlebens von durch DSK Betroffenen.
Ziele. Das Ziel der empirischen Studie war die Beantwortung von drei Forschungsfragen: Wie erleben von DSK betroffene Familien prä-, intra- und postoperative Phasen vor dem Hintergrund der lebensverändernden Operation? Welche Formen von Bewältigung oder Unterstützung ergeben sich im Kontext der Beantwortung der ersten Frage? Welche Relevanz für die Pflege ergibt sich im Kontext der Beantwortung der ersten beiden Fragen?
Studiendesign/Methoden. Es wurde eine systematische Literaturrecherche durchgeführt, um das Krankheitserleben von Patient*innen und Bezugspersonen hinsichtlich operationsbedürftiger Skoliosen zu identifizieren (berücksichtigt wurden 26 Forschungsarbeiten). Darüber hinaus wurde das Illness Constellation Model nach Morse & Johnson (1991) als theoretischer Bezugsrahmen genutzt, um ein vorläufiges Kategoriensystem für die Studie zu erstellen. Im Zeitraum vom 20.02.2020 bis zum 30.04.2020 wurden sechs episodische Experteninterviews (Einzel-, Paar- und Familieninterviews) mit neun Familienangehörigen von Patient*innen, die zu diesem Zeitpunkt stationär nach einer DSK in einer deutschen Klinik behandelt wurden, geführt. Die vollständig transkribierten Interviews wurden mit der Qualitativen Inhaltsanalyse nach Philipp Mayring mittels eines Kodierleitfadens analysiert.
Ergebnisse. Es konnten fünf Hauptkategorien mit insgesamt zwölf Unterkategorien identifiziert werden. Zu Beginn des Krankheitsprozesses empfanden Angehörige eine Überwältigung, die mit Schuldgefühlen, mangelnden Informationen hinsichtlich Therapieoptionen und belastenden Aspekten der Entscheidungsfindung einherging. Während des Höhepunktes im Krankheitsprozess erlebten die Angehörigen ein hohes Maß an Verantwortung. Intra- und postoperativ wurden lange Wartephasen und das Erscheinungsbild der Patient*innen mit negativen Emotionen assoziiert. Mit der Umorientierung innerhalb des Krankheitsprozesses wurde der Stellenwert der Pflegenden deutlich, da bspw. ein professionelles individuelles Eingehen auf Patient*innen als hilfreich empfunden wurde. Bei insgesamter retrospektiver Betrachtung konnten einige
hilfreiche Unterstützungen festgestellt werden, so etwa Handlungen des betreuenden Teams und die räumliche Nähe der Angehörigen zur Patientin/zum Patienten. Dennoch wurde ein hoher Bedarf an Unterstützung und Bewältigung erkannt, der sich insb. im Wunsch nach mehr Informationen – auch durch Austausch mit Betroffenen – zeigte.
Schlussfolgerung. Anhand der Ergebnisse der Studie lassen sich Implikationen ableiten, die insgesamt auf die Verbesserung des Betreuungsprozesses der von DSK betroffenen Familien abzielen, die verschiedenste Belastungen erleben. Da der Unterstützungsbedarf ein facettenreiches Spektrum umfasst, gilt es, einzelne Maßnahmen zu etablieren, die eben diese vielseitigen Bereiche abdecken.