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Erwachsenwerden mit CED
(2023)
Im Laufe ihres Lebens stehen Kinder und Jugendliche mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen häufig vor besonderen Herausforderungen. Neben klinischen Symptomen, Beschwerden und Komplikationen gibt es eine Vielzahl an belastenden psychischen Stressfaktoren. Unterstützend für die Krankheitsbewältigung sind eine an die Bedürfnisse angepasste Versorgungsstruktur, ein spezifisches Behandlungsteam und eine patientenzentrierte Pflege.
Der demografische Wandel und die damit steigende Pflegebedürftigkeit in der Bevölkerung, sind aktuelle Themen der Pflegewissenschaft. Wenngleich die Übernahme der Pflege durch den Ehepartner die häufigste Art der Angehörigenpflege darstellt, wird diese nach Ansicht der Verfasserinnen bisher nicht umfassend in Studien beleuchtet. Daher befasst sich die vorliegende Arbeit speziell mit der Ehegatten-/Partnerpflege. Hierzu werden fünf Autobiographien aus den Jahren 1985-2015 mit der Methode des hermeneutischen Textverständnisses auf der Grundlage der Ausführungen von Rittelmeyer erörtert. Bei den Autobiographen handelt es sich um Horst Karasek (verheiratet, keine Kinder, an Niereninsuffizienz erkrankt), Anemone Sandkorn (verheiratet,1 Kind, an Mamma CA erkrankt, Ehemann an Morbus Hodgkin erkrankt), Brendan Halpin (verheiratet, 1 Kind, Ehefrau an Mamma CA erkrankt), Kate Allat (verheiratet, 3 Kinder, Apoplex erlitten) und Hartmut Kretschel (verheiratet, 2 Kinder, Ehefrau an Demenz erkrankt). Zunächst betrachten die Verfasserinnen die Bedeutung der "Paarbeziehung" und des "Pflegeverständnisses". Hierzu werden Kenntnisse aus der Sozialwissenschaft, Psychologie und Pflegewissenschaft herangezogen. Zur Darstellung des Erlebens und Verarbeitens bedienen sich die Verfasserinnen des Trajekt Modells nach Corbin und Strauss sowie des Modells nach Schuchardt.
Die Ergebnisse zeigen, dass sich das Erleben der Ehepaare trotz unterschiedlichen Alters und unterschiedlicher Erkrankungen ähnelt – auch unabhängig davon, ob sie Pflegender oder die hilfs- und pflegebedürftige Person sind. So wird die Pflegebedürftigkeit von den Paaren beispielsweise immer als Kampf erlebt. Angst vor dem Tod, Überforderung, Kraftlosigkeit, Überlastung, Sorgen und Zukunftsängste sind häufige Angaben der Autobiographen. Die Betroffenen berichten von Hilflosigkeit auf der einen Seite und Stolz auf das Geleistete auf der anderen Seite. Einen Rückgang der Sexualität in der Paarbeziehung erleben alle fünf Ehepaare. Die Autobiographen schildern, dass sie sich teilweise vom Partner ausgegrenzt fühlen und dass sie einen Rückgang der gemeinsamen Aktivitäten erfahren. Warten, nichts aktiv tun zu können, und keine Kontrolle mehr über den Verlauf der Pflegebedürftigkeit haben zu können, wird als besondere Belastung beschrieben. Dennoch wird der Ehepartner von allen Beteiligten als Ressource empfunden und auch das Genießen von schönen Momenten ist inmitten der Hilfs- und Pflegebedürftigkeit möglich.
Menschen mit Behinderungen haben hierzulande spätestens seit der Ratifizierung der UN-Behindertenrechtskonvention 2007 ein verbrieftes Recht auf eine besonders auf ihre speziellen Bedürfnisse zugeschnittene Modifizierung der Menschenrechte. Die vorliegende Arbeit befasst sich mit der Situation behinderter Studierender und wie Empowerment und Peer-Counseling ihnen hilft, um trotz aller immer noch vorhandenen Barrieren im Studienalltag bestehen zu können. Diese Arbeit ist in einen Abschnitt mit theoretischen Grundgedanken und einen konzeptionellen Teil gegliedert. Der theoretische Teil der Thesis befasst sich mit den Themen Behinderung, Empowerment und Peer-Counseling. Der Begriff Behinderung ist zu definieren, um dann die Relativität des Begriffes der Behinderung darzustellen. Daran anschließend ist der Begriff „Behinderung“ im Kontext der ICF und einiger wichtiger Menschenbilder behandelt. Die Arbeit widmet sich als nächstes dem Thema Empowerment. Zuerst ist eine begriff-liche Annäherung vorgenommen, nachdem dann die Geschichte, das Menschenbild und die Wertebasis des Konzeptes dargestellt sind. Den Abschluss dieses Kapitels bilden vier Zugänge und vier Handlungsebenen des Empowerments. Das letzte Kapitel des Theorie-Teils behandelt das Thema Peer-Counseling. Auch hier ist der Begriff als erstes definiert, um dann eine Unterscheidung von Peer-Support und Peer-Counseling vorzunehmen. Es folgt eine Darstellung der Anwendung des Beratungsansatzes. Die Unterstützungs-Prinzipien, der Unterstützungs-Prozess und die didaktischen Rahmenbedingungen sind im Anschluss vorgestellt. Dieses letzte Kapitel schließt mit den zentralen Bestandteilen des Peer-Counselings. Die beiden Konzepte Empowerment und Peer-Counseling finden im Erfahrungsaus-tausch für behinderte und chronisch kranke Studierende ihre Anwendung. Im konzeptionellen Teil der Arbeit wird ein konkretes Arbeitskonzept zur Durch- bzw. Weiterführung eines Erfahrungsaustausches für behinderte und chronisch kranke Studierende entwickelt. Aus Gründen der leichteren Lesbarkeit verwendet diese Arbeit entweder die männliche Form oder, soweit es möglich war, die geschlechterneutrale Form. Dies soll in keinem Fall eine Diskriminierung der weiblichen Beraterinnen oder Klientinnen darstellen.