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Der vorliegende Bericht dokumentiert den Fortgang des Forschungsprojektes „Lebensqualität inklusiv(e): Innovative Konzepte unterstützten Wohnens älter werdender Menschen mit Behinderung“, das die Abteilung Münster der Katholischen Hochschule NRW in Kooperation mit dem Landschaftsverband Westfalen-Lippe und gefördert durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung im Projektzeitraum Juli 2009 bis Juni 2012 durchführt.
Ein erster Zwischenbericht beinhaltet die Ergebnisse des ersten größeren Arbeitspaketes in diesem Projekt, die Vorausschätzung der demografischen Entwicklung im Blick auf Menschen mit geistiger und mehrfacher Behinderung (vgl. Dieckmann et al. 2010).
Ziel des zweiten Arbeitspaketes, dessen Ergebnisse in diesem Bericht dargestellt werden, ist eine differenzierte Analyse der Lebenssituation älter werdender und alter Menschen mit geistiger und mehrfacher Behinderung. Es galt, diejenigen Probleme zu identifizieren, denen älter werdende Menschen mit geistiger Behinderung in ihrer Lebensführung vermehrt begegnen. Vier methodische Zugänge wurden gewählt:
- eine Analyse empirischer Studien,
- eine Analyse theoretischer bzw. handlungsorientierter Fachliteratur,
- Interviews mit Expert_innen sowie
- die Entwicklung von möglichen Szenarien der Lebensführung im Alter und der daraus resultierenden Anforderungen und Unterstützungsbedarfe.
Dieser Bericht dokumentiert den dritten Projektabschnitt des Forschungsprojektes „Lebensqualität inklusiv(e) – Innovative Konzepte unterstützen Wohnens älter werdender Menschen mit Behinderung“, das die Katholischen Hochschule NRW, Abteilung Münster in Zusammenarbeit mit dem Landschaftsverband Westfalen-Lippe, gefördert durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung, im Projektzeitraum Juli 2009 bis Juni 2012 durchführt.
Der vorliegende Bericht gibt Empfehlungen für eine sozialraumorientierte Gestaltung von Wohn-und Unterstützungsarrangements mit und für Menschen mit geistiger Behinderung im Alter. Mit diesem vierten Bericht schließen wir das BMBF-Forschungsprojekt „Lebensqualität inklusiv(e)“ ab, in dem wir uns über vier Jahre mit der Gegenwart und Zukunft des unterstützten Wohnens älter werdender Menschen mit geistiger Behinderung aus verschiedenen Perspektiven beschäftigt haben.
Der vorliegende Regionalbericht dokumentiert den Forschungsprozess und die wichtigsten Ergebnisse des Forschungsprojektes „Sozialraumorientierte kommunale Planung von Hilfe- und Unterstützungsarrangements für Menschen mit und ohne lebensbegleitende Behinderung im Alter“ (SoPHiA) im Zeitraum Oktober 2012 bis September 2015. Das Projekt wurde im Rahmen des Forschungsprogramms „Soziale Innovationen für Lebensqualität Im Alter“ vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert. Das Projekt zielte darauf ab, Potentiale für eine inklusiv angelegte kommunale Sozialplanung für die Lebensphase Alter zu erschließen. Sowohl die Prozesse wie die Ergebnisse der Sozialplanung sollen inklusiv gestaltet werden. Unter Inklusion verstehen wir ein Gestaltungsprinzip, eine Leitidee für die Gestaltung sämtlicher Lebensbereiche und Unterstützungssysteme von Menschen mit Behinderung. Inklusiv sollen sowohl die Prozesse wie die Gegenstände der Sozialplanung (Infrastrukturen, Angebote, Dienste) gestaltet werden. Das Faktum der Behinderung wird hierbei als ein gegebener, nicht weiter zu stigmatisierender Teil der Verschiedenheit aller Menschen verstanden, auf welche sich die Akteure in der kommunalen Planung, die Angebote und Dienste im Gemeinwesen sowie alle Bürger_innen einzustellen haben (vgl. Dieckmann et al. 2013). Dabei geht es nicht um eine Verabsolutierung inklusiver Lösungen, sondern darum traditionell separierte Planungsprozesse und -gegenstände in Bezug auf die Lebensphase Alter zusammen zu betrachten.
Inklusiv angelegte Planungsvorhaben wurden exemplarisch in zwei Modellregionen gestartet: in der Stadt Münster im ausgewählten Stadtteil Hiltrup und in der Gemeinde Wettringen im Kreis Steinfurt. In der ersten Analysephase wurden in den jeweiligen Modellregionen die Sozial- und Infrastrukturdaten sowie Planungsverfahren in den Handlungsfeldern Behindertenhilfe und Altenhilfe/Seniorenarbeit untersucht. In der Interventionsphase wurde in den beiden Sozialräumen ein partizipativer Planungsprozess mithilfe verschiedener Strategien und Methoden durchgeführt. Die empirische Evaluation ergänzt und reflektiert die unmittelbaren Erfahrungen im Prozess und liefert neben den Ergebnissen der Analyse der Sozialdaten und der Planungstraditionen wichtige Hinweise für die Generalisierbarkeit der Ergebnisse und die Entwicklung eines allgemeinen Manuals für eine inklusive kommunale Sozialplanung für das Alter, in der die Teilhabe- und die Senioren-/Altenhilfeplanung sozialraumbezogen zusammengeführt werden.
Der vorliegende Regionalbericht dokumentiert den Forschungsprozess und die wichtigsten Ergebnisse des Forschungsprojektes „Sozialraumorientierte kommunale Planung von Hilfe- und Unterstützungsarrangements für Menschen mit und ohne lebensbegleitende Behinderung im Alter“ (SoPHiA) im Zeitraum Oktober 2012 bis September 2015. Das Projekt wurde im Rahmen des Forschungsprogramms „Soziale Innovationen für Lebensqualität Im Alter“ vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert. Das Projekt zielte darauf ab, Potentiale für eine inklusiv angelegte kommunale Sozialplanung für die Lebensphase Alter zu erschließen. Sowohl die Prozesse wie die Ergebnisse der Sozialplanung sollen inklusiv gestaltet werden. Unter Inklusion verstehen wir ein Gestaltungsprinzip, eine Leitidee für die Gestaltung sämtlicher Lebensbereiche und Unterstützungssysteme von Menschen mit Behinderung. Inklusiv sollen sowohl die Prozesse wie die Gegenstände der Sozialplanung (Infrastrukturen, Angebote, Dienste) gestaltet werden. Das Faktum der Behinderung wird hierbei als ein gegebener, nicht weiter zu stigmatisierender Teil der Verschiedenheit aller Menschen verstanden, auf welche sich die Akteure in der kommunalen Planung, die Angebote und Dienste im Gemeinwesen sowie alle Bürger_innen einzustellen haben (vgl. Dieckmann et al. 2013). Dabei geht es nicht um eine Verabsolutierung inklusiver Lösungen, sondern darum traditionell separierte Planungsprozesse und -gegenstände in Bezug auf die Lebensphase Alter zusammen zu betrachten.
Inklusiv angelegte Planungsvorhaben wurden exemplarisch in zwei Modellregionen gestartet: in der Stadt Münster im ausgewählten Stadtteil Hiltrup und in der Gemeinde Wettringen im Kreis Steinfurt. In der ersten Analysephase wurden in den jeweiligen Modellregionen die Sozial- und Infrastrukturdaten sowie Planungsverfahren in den Handlungsfeldern Behindertenhilfe und Altenhilfe/Seniorenarbeit untersucht. In der Interventionsphase wurde in den beiden Sozialräumen ein partizipativer Planungsprozess mithilfe verschiedener Strategien und Methoden durchgeführt. Die empirische Evaluation ergänzt und reflektiert die unmittelbaren Erfahrungen im Prozess und liefert neben den Ergebnissen der Analyse der Sozialdaten und der Planungstraditionen wichtige Hinweise für die Generalisierbarkeit der Ergebnisse und die Entwicklung eines allgemeinen Manuals für eine inklusive kommunale Sozialplanung für das Alter, in der die Teilhabe- und die Senioren-/Altenhilfeplanung sozialraumbezogen zusammengeführt werden.
Die Frage nach der Einwilligungsfähigkeit begleitet Menschen mit geistiger Behinderung in vielen Bereichen ihres Lebens. In diesem Beitrag werden zwei konkrete Situationen fokussiert, um daran grundlegende Fragen an das Konstrukt der „Einwilligungsfähigkeit“ zu verdeutlichen. Zum einen wird die Praxis der Einwilligung im Bereich der Forschung mit Menschen mit geistiger Behinderung kritisch betrachtet. Zum anderen stellen Fragen der Einwilligung im Leben von lebensverkürzt erkrankten Kindern und Jugendlichen ein Feld für die Bewährung der Leitideen Selbstbestimmung und Teilhabe dar.
Teilhabeforschung hat den Anspruch, die Forschung zu und mit benachteiligten Personenkreisen, insbesondere Menschen mit Beeinträchtigungen, neu auszurichten. Im Institut für Teilhabeforschung der Katholischen Hochschule Nordrhein-Westfalen (katho NRW) setzen sich Vertreter_innen unterschiedlicher Disziplinen teilhabeorientiert mit den Lebenssituationen von Menschen mit Behinderung und/oder Menschen im Alter auseinander.
Der bereits seit 2010 gegründete Forschungsschwerpunkt bildete die Basis für das 2016 gegründete Institut für Teilhabeforschung. Das Institut vereinigt zwei Forschungsfelder: die Forschung zur Teilhabe von Menschen mit Behinderung, die aufgrund der heilpädagogischen Studiengänge einen Schwerpunkt in der Abteilung Münster hat, und die Forschung zur Teilhabe im Alter, zu der sich Wissenschaftler_innen aus den vier Abteilungen Aachen, Paderborn, Köln und Münster zusammengefunden haben.
Die Zusammenführung und Zusammenarbeit dieser Forschungsfelder liegen aus folgenden Gründen nahe:
- Die Zielgruppen überschneiden sich (am häufigsten werden Beeinträchtigungen im Alter erworben; Menschen mit lebensbegleitender Behinderung altern).
- Konzepte der selbstbestimmten Teilhabe haben als Leitidee für die Unterstützung der Lebensführung in beiden Feldern an Bedeutung gewonnen.
- Beide Felder können sich in Bezug auf Forschungsthemen, Konzepte und Theorien sowie Forschungsmethoden gegenseitig befruchten.
- In der Praxis kooperieren Unterstützungsstrukturen in beiden Feldern zunehmend in denselben Sozialräumen.
Ausgehend von den vielfältigen Forschungsaktivitäten im Institut entstand ein Diskurs darüber, was Teilhabeorientierung in der Forschung ausmacht. Die vorliegende Schrift ist das Ergebnis dieses Diskussionsprozesses. Ihr Ziel ist es,
- zu spezifizieren, wie das Institut Teilhabe versteht;
- herauszuarbeiten, was unseres Erachtens Teilhabeforschung auszeichnet;
- den Ansatz der Teilhabeforschung für die Forschungsfelder Behinderung und Alter
fruchtbar zu machen.
In dieser Schrift wird zum einen das Verständnis von Teilhabeforschung aus der Perspektive des Instituts dargelegt. Die verschiedenen Blickwinkel auf Teilhabe, die mit einer interdisziplinären Arbeitsweise einhergehen, werden zusammengeführt, verortet und dadurch geschärft. Zum anderen möchte sich das Institut im Diskurs zur Teilhabeforschung richtunggebend positionieren. Teilhabeforschung zu entwickeln ist ein Prozess, den das Institut sowohl inhaltlich als auch methodisch weiter mitgestalten möchte. Für die Personenkreise, die die Forschenden in den Fokus nehmen, sollen Veränderungen der gesellschaftlichen Wirklichkeit durch Grundlagen, wie anwendungsbezogene Forschung angebahnt werden. Die Lebenswirklichkeiten von Menschen mit Behinderung und Menschen im Alter nebst ihrer Zugehörigen sollen verstärkt in den Blick genommen werden. Zudem sollen diese Personenkreise stärker am gesamten Forschungsprozess beteiligt werden.
Die vorliegende Schrift behandelt
- die derzeitige gesellschaftliche Einbettung des Teilhabediskurses,
- die disziplinären Auffassungen und Zugänge zum Teilhabebegriff,
- das Verständnis von Teilhabe des Instituts für Teilhabeforschung,
- Ziele, Fragen und Aufgaben der Teilhabeforschung,
- Merkmale der Forschungsmethodik und
- die Institutionalisierung des Instituts für Teilhabeforschung.
Vorausschätzung der Altersentwicklung von Erwachsenen mit geistiger Behinderung in Westfalen-Lippe
(2010)
Das Forschungsprojekt „Lebensqualität inklusiv(e) – LEQUI“ beschäftigt sich mit der Entwicklung und Evaluation von Wohn- und Unterstützungsarrangements für älter werdende Menschen mit geistiger Behinderung in Deutschland. Sein Ziel ist es, innovative Handlungskonzepte für ein unterstütztes Leben und Wohnen im Alter zu formulieren.
Dieser Bericht widmet sich der Lebenssituation von alten Menschen mit einer lebenslangen Behinderung in Nordrhein-Westfalen. Von einer lebenslangen Behinderung sprechen wir, wenn sie bis zum 35. Lebensjahr erworben wird, weil danach die Berufsfindung, der Einstieg ins Erwerbsleben und die Familiengründung – Ereignisse, die sich stark auf Teilhabemöglichkeiten im Alter auswirken – weitgehend abgeschlossen sind. Wie groß ist der Personenkreis und was lässt sich über seine zahlenmäßige Entwicklung sagen? In NRW leben zum 31.12.2011 gemäß eigener Berechnung 294.961 Menschen mit lebenslanger Behinderung, davon sind 69.613 über 60 Jahre alt. Etwa 1,5% aller Menschen über 60 Jahre in NRW haben eine lebenslange Behinderung, von den schwerbehinderten alten Menschen (über 60 Jahre) 6,2%. Die Anzahl und der relative Anteil der Seniorinnen und Senioren mit lebenslanger Behinderung an der Bevölkerungsgruppe der alten wie der behinderten Menschen werden in den nächsten Jahrzehnten deutlich steigen. Dabei handelt es sich um eine „Normalisierung“ der Altersstruktur von Menschen mit lebenslanger Behinderung, eine nachholende Entwicklung im Vergleich zur Gesamt-bevölkerung. Die durchschnittliche Lebenserwartung beträgt z. B. für Männer mit geistiger Behinderung nach einer Studie für Westfalen für die Jahre 2007–2009 71,0 Jahre und für Frauen 72,8 Jahre. Sie ist trotz eines starken Anstiegs immer noch deutlich niedriger als die der Gesamtbevölkerung. Sowohl die allgemeinen Unterstützungsstrukturen in den Gemeinwesen wie die spezifischen für Menschen mit lebenslanger Behinderung müssen sich auf Anforderungen einstellen, die mit dieser demografischen Entwicklung verbunden sind. Die gegenüber einer familiären oder beruflichen Normalbiografie veränderten Lebensläufe und das Angewiesensein auf Unterstützung lassen die Herausforderungen, die mit dem Älterwerden für diesen Personenkreis einhergehen, allerdings in einem anderen Licht erscheinen. Auf alte Menschen mit lebenslanger Behinderung werden überwiegend negative Altersbilder projiziert (doppelte Stigmatisierung). Falls sie überhaupt gesellschaftlich wahrgenommen werden, werden Defizite konstatiert, werden sie sehr schnell den negativ bewerteten „gebrechlichen“ und nicht den „erfolgreichen“ Alten zugeordnet.