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wenn ein Elternteil die Diagnose einer körperlich schwerwiegenden chronischen Erkrankung erhält, ändert sich einiges im Familienleben. Dieser Elternbrief beschäftigt sich mit den vielen Fragen, die dann entstehen können. Auf den folgenden Seiten geht es um die Auswirkungen der Erkrankung auf die gesamte Familie, Herausforderungen und Möglichkeiten darüber zu sprechen und Informationen zum Umgang mit Kita, Schule und weiterer Unterstützung.
Chronische Krankheiten werden als lang andauernde Krankheiten bezeichnet, die nicht vollständig geheilt werden können. 40 Prozent der Bevölkerung ab 16 Jahre haben eine chronische Erkrankung, 25 Prozent fühlen sich durch diese in ihrem Alltag erheblich eingeschränkt.2 Schwerwiegend chronisch ist eine Krankheit dann, wenn sie wenigstens ein Jahr lang mindestens einmal pro Quartal ärztlich behandelt wurde (Dauerbehandlung) und folgende Merkmale aufweist: Pflegebedürftigkeit mit mindestens Pflegegrad 3, mind. 60 Prozent Behinderung oder Erwerbsminderung und eine kontinuierliche medizinische Versorgung. 3 Jedes fünfte Kind lebt heute in einer Familie mit einem Elternteil mit chronischer Erkrankung.4
Trotz dieser hohen Morbiditätsrate ist in den Gesundheits- und Bildungswissenschaften
wenig bekannt, welchen vielfältigen Herausforderungen sich Familien
stellen müssen, wenn ein Elternteil mit schwerwiegender chronischer Erkrankung im Haushalt lebt. Familien selbst werden eher selten dazu befragt. Das Projekt FamGesund zielte deshalb darauf ab, die Lernprozesse in Familien zu untersuchen, das neu erworbene Wissen der Familienmitglieder zu erfassen und Kommunikation über die Erkrankung sowie Unterstützungsprozesse innerhalb der Familie zu verstehen. Im Fokus stehen Familiensysteme mit minderjährigen Kindern bis 21 Jahren, in denen ein Elternteil mit einer körperlich schwerwiegenden chronischen Erkrankung lebt, wie z.B. Krebs-, Herz-, Nerven-, Gelenk- oder Atemwegserkrankungen und Stoffwechselstörungen. Der Schwerpunkt liegt explizit auf körperlicher Erkrankung, da dieser in der aktuellen Forschung zugunsten psychischer Erkrankungen etwas in den Hintergrund geraten ist.