Katholische Hochschule Nordrhein-Westfalen, Köln
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Bei schweren Gesundheitsbeeinträchtigungen treten häufig kritische Situationen auf, die die Betroffenen, aber auch die Angehörigen und Pflegenden vor besondere Herausforderungen stellen. Dieser Band untersucht solche Situationen in der klinischen Pflege und analysiert unterschiedliche Perspektiven der Beteiligten sowie vielfältige Methoden der professionellen Pflege.
Insbesondere Familienmitglieder – Mütter, Väter, Partnerinnen, Partner, Kinder und Geschwister – wollen Einfluss nehmen können, informiert, einbezogen und beteiligt sein. Bei ihnen variieren die Problemlagen und Wünsche je nach Nähe zu den Betroffenen, nach Lebensalter, Geschlecht oder vorherigen Erfahrungen. Daher werden in diesem Band verschiedene kritische Situationen und Anforderungen analysiert. Diese beginnen vor der Geburt, z. B. bei Risikoschwangerschaften, gehen weiter über den Bereich der Pflege Frühgeborener auf neonatologischen Intensivstationen bis hin zu Situationen in der Kinderintensivpflege und zur Intensivpflege Erwachsener. In der klinischen Pflege wurden – den unterschiedlichen Problemlagen entsprechend – neue und innovative professionelle Konzepte entwickelt. Durch die Beforschung dieser Konzepte lassen sich Schlüsse über deren Eignung oder deren Weiterentwicklung ziehen.
Ein Teil der Beiträge prüft die Forschungslage über Literaturanalysen, um Erkenntnisse aus internationalen Studien vorzustellen und für die Pflege im deutschsprachigen Raum zu reflektieren sowie spezifische Forschungsbedarfe zu formulieren. Weitere Beiträge zeigen aufgrund empirischer qualitativer Studien, wie die kritischen Situationen und neu entwickelten Pflegekonzepte durch die Beteiligten wahrgenommen werden. Eine Auswertung der Beiträge durch die Herausgeberin für eine theoretische Weiterentwicklung des Feldes schließt den Band ab.
Pflegende Angehörige sind aufgrund komplexer Anforderungen in ihrer Lebenssituation stark belastet (Nowossadeck et al., 2016). Um sie zu stärken und die häuslichen Versorgungsarrangements zu stabilisieren, ist es notwendig, Bewältigungsangebote zu schaffen (Gräßel & Behrndt, 2016). Soziale Unterstützung kann Einfluss von Stressoren abmildern und den Umgang mit Belastungen und Krisen erleichtern. Angebote der Selbsthilfe können dazu dienen, individuelle Lösungsmöglichkeiten als Antwort für die Herausforderungen zu entwickeln (Preiß, 2010). Dabei können auch Online-Angebote eine tragende Rolle spielen. Das Projekt OSHI-PA entwickelt in einem partizipativen Ansatz eine Online-Plattform in Form einer App als Instrument der Online-Selbsthilfe für pflegende Angehörige.
Die wissenschaftliche Begleitung überprüft grundlegende Aspekte, welche für die Konzeptentwicklung des Instruments von Bedeutung sind. Es werden die Lebenssituation der Zielgruppe sowie ihre Anforderungen an ein Online-Instrument, die sich sowohl auf technische Voraussetzungen als auch auf die inhaltliche Gestaltung des Instruments beziehen, eruiert. Die Evaluation fokussiert den partizipatorischen Ansatz der Entwicklung des Instruments. Grundlegendes erkenntnisleitendes Interesse ist die Identifikation der Wünsche und Bedarfe der pflegenden Angehörigen hinsichtlich der Gestaltung, des Aufbaus sowie der Inhalte und Funktionen eines Online-Tools.
Methodik Zur Beantwortung der Fragestellungen wird ein Methodenmix aus qualitativen und quantitativen Verfahren gewählt, die inhaltlich aufeinander aufbauend durchgeführt werden. In sechs Arbeitspaketen werden Fokusgruppeninterviews mit pflegenden Angehörigen, standardisierte Befragungen und Inhaltsanalysen des Instruments sowohl über analoge als auch digitale Wege durchgeführt. Den theoretischen Bezugsrahmen für die Evaluation stellt der partizipatorische Ansatz dar, wobei in jedem Evaluationsschritt die Mitgestaltung und -bestimmung durch Vertretende der Zielgruppe beachtet wird.
Pflegende Angehörige stellen sich in ihrem Alltag vielen Herausforderungen, bei denen sie Austausch, Information und Unterstützung wünschen. Von einer nutzungsfreundlichen Online-Plattform erhoffen sie sich hierzu einen zeit- und ortsungebundenen Kontakt zu Gleichgesinnten und Expert_innen, im Sinne eines „Tor zur Welt“. Im Rahmen des Projektes wird die App in.kontakt entwickelt. Diese erweist sich in weiten Bereichen als nutzungsfreundlich und wird von den Nutzer_innen als ein hilfreiches Instrument für die eigene Situation wahrgenommen. Der technische Entwicklungsprozess erweist sich allerdings als zeitintensiver und herausfordernder als ursprünglich geplant, wodurch sich die Implementierungsphase zeitlich länger erstreckt. Unabhängig hiervon begründet die App in.kontakt als Instrument der Online-Selbsthilfe für die pflegenden Angehörigen aus Anwendungsperspektive einen persönlichen Nutzen. Dennoch lassen sich auch nutzungsbezogene Zugangsbarrieren identifizieren, die unter anderem aus fehlender Offenheit gegenüber neuen Kommunikationsstrukturen und einem generational verändertem Kommunikationsverhalten resultieren.
Die Ergebnisse der Evaluation zeigen, dass es gelungen ist, in drei Jahren eine App partizipativ zu entwickeln. Aufgrund des teilhabeorientierten Ansatzes wird die Betroffenenperspektive maßgeblich in den Entwicklungsprozess eingebunden und hat somit die Gestaltung der App mitbestimmt. Die App in.kontakt erreicht bisher noch nicht vollumfänglich die Zielgruppe, stellt allerdings eine nachhaltige, zukunftsweisende Möglichkeit in der onlinebasierten Selbsthilfe dar. Darüber hinaus eröffnet sie stärker digital orientierten Zielgruppen einen neuen Zugang zur Selbsthilfe. Des Weiteren bietet sie die Chance der anhaltenden Verknüpfung und konsequenten Nutzung digitaler und realer Wege bestehender Selbsthilfeangebote und schafft damit differenzierte Zugänge zu heterogenen Nutzer_innengruppen.
Der demografische Wandel und die damit steigende Pflegebedürftigkeit in der Bevölkerung, sind aktuelle Themen der Pflegewissenschaft. Wenngleich die Übernahme der Pflege durch den Ehepartner die häufigste Art der Angehörigenpflege darstellt, wird diese nach Ansicht der Verfasserinnen bisher nicht umfassend in Studien beleuchtet. Daher befasst sich die vorliegende Arbeit speziell mit der Ehegatten-/Partnerpflege. Hierzu werden fünf Autobiographien aus den Jahren 1985-2015 mit der Methode des hermeneutischen Textverständnisses auf der Grundlage der Ausführungen von Rittelmeyer erörtert. Bei den Autobiographen handelt es sich um Horst Karasek (verheiratet, keine Kinder, an Niereninsuffizienz erkrankt), Anemone Sandkorn (verheiratet,1 Kind, an Mamma CA erkrankt, Ehemann an Morbus Hodgkin erkrankt), Brendan Halpin (verheiratet, 1 Kind, Ehefrau an Mamma CA erkrankt), Kate Allat (verheiratet, 3 Kinder, Apoplex erlitten) und Hartmut Kretschel (verheiratet, 2 Kinder, Ehefrau an Demenz erkrankt). Zunächst betrachten die Verfasserinnen die Bedeutung der "Paarbeziehung" und des "Pflegeverständnisses". Hierzu werden Kenntnisse aus der Sozialwissenschaft, Psychologie und Pflegewissenschaft herangezogen. Zur Darstellung des Erlebens und Verarbeitens bedienen sich die Verfasserinnen des Trajekt Modells nach Corbin und Strauss sowie des Modells nach Schuchardt.
Die Ergebnisse zeigen, dass sich das Erleben der Ehepaare trotz unterschiedlichen Alters und unterschiedlicher Erkrankungen ähnelt – auch unabhängig davon, ob sie Pflegender oder die hilfs- und pflegebedürftige Person sind. So wird die Pflegebedürftigkeit von den Paaren beispielsweise immer als Kampf erlebt. Angst vor dem Tod, Überforderung, Kraftlosigkeit, Überlastung, Sorgen und Zukunftsängste sind häufige Angaben der Autobiographen. Die Betroffenen berichten von Hilflosigkeit auf der einen Seite und Stolz auf das Geleistete auf der anderen Seite. Einen Rückgang der Sexualität in der Paarbeziehung erleben alle fünf Ehepaare. Die Autobiographen schildern, dass sie sich teilweise vom Partner ausgegrenzt fühlen und dass sie einen Rückgang der gemeinsamen Aktivitäten erfahren. Warten, nichts aktiv tun zu können, und keine Kontrolle mehr über den Verlauf der Pflegebedürftigkeit haben zu können, wird als besondere Belastung beschrieben. Dennoch wird der Ehepartner von allen Beteiligten als Ressource empfunden und auch das Genießen von schönen Momenten ist inmitten der Hilfs- und Pflegebedürftigkeit möglich.
Die Leistung Angehöriger in der Versorgung kranker Menschen ist ein wesentlicher Anteil im Gesundheitswesen. Insgesamt werden in Deutschland 92% der pflegebedürftigen Menschen von Angehörigen gepflegt. Dennoch hat die Pflege palliativer Patienten im häuslichen Umfeld auch Konsequenzen für ihr eigenes Wohlbefinden und die Gesundheit. Sie sind viel stärker in das palliative Geschehen involviert und haben nur wenig Gelegenheit der Belastung zu entkommen. Dazu benötigen sie Entlastungsmöglichkeiten durch ambulante palliative Dienste, Selbstmanagementstrategien und eine Stärkung der Dependenzpflegekompetenz. Die Rolle pflegender Angehöriger muss in der Gesundheitsversorgung gesellschaftlich und politisch anerkannt werden, denn diese leisten einen großen Beitrag in der Versorgung ambulanter Palliativpatienten.
Zur Bearbeitung der palliativen ambulanten Situation dienen folgende Forschungsfragen: Welche Veränderung trägt die palliative Versorgung für pflegende Angehörige, im Hinblick auf die Dependenzpflege, mit sich? Welche Unterstützungsmöglichkeiten benötigen pflegende Angehörige im Rahmen von palliativen ambulanten Diensten? Inwiefern kommt es zur Steigerung der Lebensqualität von pflegenden Angehörigen im ambulanten palliativen Setting? Ziel ist es aufzuzeigen, dass die Lebensqualität von pflegenden Angehörigen im ambulanten, palliativen Setting steigt.