Katholische Hochschule Nordrhein-Westfalen, Köln
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Bei schweren Gesundheitsbeeinträchtigungen treten häufig kritische Situationen auf, die die Betroffenen, aber auch die Angehörigen und Pflegenden vor besondere Herausforderungen stellen. Dieser Band untersucht solche Situationen in der klinischen Pflege und analysiert unterschiedliche Perspektiven der Beteiligten sowie vielfältige Methoden der professionellen Pflege.
Insbesondere Familienmitglieder – Mütter, Väter, Partnerinnen, Partner, Kinder und Geschwister – wollen Einfluss nehmen können, informiert, einbezogen und beteiligt sein. Bei ihnen variieren die Problemlagen und Wünsche je nach Nähe zu den Betroffenen, nach Lebensalter, Geschlecht oder vorherigen Erfahrungen. Daher werden in diesem Band verschiedene kritische Situationen und Anforderungen analysiert. Diese beginnen vor der Geburt, z. B. bei Risikoschwangerschaften, gehen weiter über den Bereich der Pflege Frühgeborener auf neonatologischen Intensivstationen bis hin zu Situationen in der Kinderintensivpflege und zur Intensivpflege Erwachsener. In der klinischen Pflege wurden – den unterschiedlichen Problemlagen entsprechend – neue und innovative professionelle Konzepte entwickelt. Durch die Beforschung dieser Konzepte lassen sich Schlüsse über deren Eignung oder deren Weiterentwicklung ziehen.
Ein Teil der Beiträge prüft die Forschungslage über Literaturanalysen, um Erkenntnisse aus internationalen Studien vorzustellen und für die Pflege im deutschsprachigen Raum zu reflektieren sowie spezifische Forschungsbedarfe zu formulieren. Weitere Beiträge zeigen aufgrund empirischer qualitativer Studien, wie die kritischen Situationen und neu entwickelten Pflegekonzepte durch die Beteiligten wahrgenommen werden. Eine Auswertung der Beiträge durch die Herausgeberin für eine theoretische Weiterentwicklung des Feldes schließt den Band ab.
In Deutschland sind über 4 Millionen Menschen als pflegende Angehörige tätig. Kaum wahrgenommen wird dabei die Gruppe der Kinder und Jugendlichen, die pflegerische Hilfen für Angehörige leisten, da diese weitgehend im Verborgenen handeln. Die Prävalenz wird hierzulande auf rund 230 000 Fälle geschätzt. Das Stillschweigen über die eigene Situation führt zu einem unzureichenden Zugang zu
Unterstützungsangeboten. Zudem werden massive Einschränkungen in der Lebensgestaltung von pflegenden Angehörigen im Kindes- und Jugendalter beschrieben.
Die vorliegende Literaturstudie geht folgenden Forschungsfragen nach:
1. Welche Hilfen leisten pflegende Kinder und Jugendliche?
2. Welche Beweggründe und Wünsche äußern sie?
3. Lässt sich ihre Lebenssituation mit der Theorie des systemischen Gleichgewichts nach Friedemann (2010) erklären und in den Zielen und Prozessdimensionen des menschlichen Systems darstellen?
Die Übernahme pflegerischer Hilfen durch die Kinder stellt oft die einzige Möglichkeit dar ein Pflegearrangement zu
schaffen, das es ermöglicht, die Familie zusammenzuhalten. Sowohl positive als auch negative Auswirkungen werden beschrieben.
Familienbezogene Ansätze gelten als das vorherrschende Paradigma zur Unterstützung der Betroffenen. Es fehlt jedoch
an einem öffentlichen Bewusstsein und an Hilfsprogrammen für die Zielgruppe.
Das Modell „familien und umweltbezogene Pflege“ von Friedemann (2010) stellt sich als besonders geeignet heraus,
einen sachlichen und theoriegeleiteten Zugang zur Lebenssituation der Familien zu finden, sowie Interventionen zu planen und zu evaluieren.
Hintergrund
Die Erhaltung der Lebensqualität bei MmD ist ein wichtiges Ziel von professionell tätigen
Pflegefachpersonen. Das QoL-AD-Proxy soll eine Aussage über die Lebensqualität von
MmD treffen und ist weltweit verbreitet. In Deutschland wird es ebenfalls verwendet. Bisher
wurde es noch nicht auf seine testtheoretische Güte getestet. Mithilfe dieser Arbeit soll
erstmals eine Aussage über die Konstruktvalidität und Interne Konsistenz der
deutschsprachigen Variante des QoL-AD-Proxy zu getroffen werden.
Methode
Um eine Aussage über die Validität und Reliabilität des QoL-AD-Proxy in der
deutschsprachigen Version treffen zu können, werden zusammengefasste Daten aus der
Leben QD I und LebenQD II Studie einer Sekundärdatenanlyse unterzogen. Dabei werden
Daten von insgesamt 234 Patienten-Proxy Paaren aus 9 Senioreneinrichtungen
ausgewertet. Hierbei wird die Konstruktvalidität in Form von Faktorenanalysen überprüft.
Zusätzlich wird die Interne Konsistenz berechnet.
Ergebnisse
Das QoL-AD-Proxy konnte auf zwei Dimensionen reduziert werden. Den ersten Faktor bildet
die physische und psychische Gesundheit. Beim zweiten Faktor wird eine Aussage über das
soziales Netzwerk und Lebensverhältnisse getroffen. Bei der Überprüfung der
Faktorladungen durch 50% randomisierte Subsamples nach Probanden haben sieben Items
auf einen anderen Faktor geladen. Eine erneute 50% Randomisierung nach Proxyratern
brachte noch drei gesprungene Items hervor. Der Interne Konsistenz liegt bei dem ersten
Faktor bei 0.81 und beim zweiten bei 0.65.
Schlussfolgerungen
Aus dieser Arbeit gehen erste Hinweise zur Konstruktvalidität des QoL-AD-Proxy hervor. Die
Interne Konsistenz der beiden ermittelten Faktoren ist hoch (Faktor 1) bzw. mittelmäßig
(Faktor 2). Die 50% randomisierten Subsamples geben Hinweise darauf, dass die Rater die
Items des QoL-AD-Proxy unterschiedlich verstanden haben. Mit einem Update des
originalen Rater-Manual, das die einzelnen Items noch präziser für Proxyanwender definiert,
könnten noch besser vergleichbare Ergebnisse der Rater erzielt werden.
Aktuell ist das QoL-AD-Proxy noch kein geeignetes Assessment für die Praxis in
Deutschland, da es mit dieser Arbeit zum ersten Mal auf seine Konstruktvalidität überprüft
wurde und noch nicht genügend Wissen existiert, um es als valides und reliables Instrument
einsetzen zu können.