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Die klinische Versorgung bei perinatalem Verlust eines Kindes beginnt als kontinuierlicher Prozess ab Diagnosestellung, erstreckt sich über den gesamten klinischen Behandlungsverlauf und reicht in die medizinisch-psychosoziale Nachsorge. Im Rahmen der klinischen Begleitung hat mündliche Kommunikation einen hohen Stellenwert und ist als Wirkfaktor für den Behandlungserfolg anerkannt. Betroffene Frauen/Eltern brauchen Gesundheitsfachkräfte, die echt zuhören, zugewandt sind und die jeweilige Person vorurteilsfrei akzeptieren. Eine zentrale Rolle spielt die Fähigkeit einfühlsam zu kommunizieren und dabei das richtige Timing sowie die richtige Sprache zu verwenden. Der positive Effekt der persönlichen Einstellung von Mitarbeitenden, deren Kommunikationsfähigkeit sowie wertschätzende Umgangsformen wirken sich auf das aktuelle Erleben sowie das langfristige Wohlbefinden betroffener Menschen aus. Es gibt kein gutes Sprechen an sich, das für jede Situation gleichermaßen geeignet wäre und auf alle Zielgruppen ausnahmslos positiv wirken könnte. Sprechsituationen sind so einzigartig, wie die Menschen, die sie gestalten. Es kann keine allgemein übertragbare Pauschalempfehlungen geben. Die entwickelten Praxisleitfäden sollen Möglichkeiten der Gestaltung aufzeigen sowie Orientierung und Unterstützung zur Gesprächsführung geben. Durch die Art zu kommunizieren können Mitarbeitenden der Gesundheitsfachberufe dazu beitragen, das Krisenerleben, das Frauen/Eltern durch den frühen Tod ihres Kindes erleben, positiv zu beeinflussen.

Der frühe Tod eines Kindes in der Schwangerschaft und zur Geburt ist ein in allen Epochen der Geschichte, Kulturen, Gesellschaftsschichten und Altersstufen präsentes Phänomen. Bedingungsfaktoren, Epidemiologie, Klassifikation, Prävalenz und Umgangsformen haben sich im Laufe der Zeit erheblich verändert. Der Fötus bleibt dabei eine „umstrittene Figur“ im ethischen, juristischen, medizinischen, persönlichen und soziologischen Diskurs. Seit Ende des 20. Jahrhunderts erhält das Thema auf medizintechnologischer sowie gesellschaftlicher Ebene ein neues Gewicht. Der Bedeutungsschirm des Themas überspannt individuelle und kollektive Strukturen in Gesellschaft, Politik, Religion und Wissenschaft. Weltweit kommt es jedes Jahr schätzungsweise zu 23 Millionen Fehlgeburten, was einem Verlust von 44 Schwangerschaften pro Minute entspricht. Eine Fehlgeburt ist im Allgemeinen definiert als Verlust eines Kindes in der Schwangerschaft vor Erreichen der Lebensfähigkeit (vgl. Lancet 2021; Lancet 2021 Miscarriage 1). In der Serie „Miscarriage matters“ fordern die Autoren nicht nur ein komplettes Überdenken des Narrativs rund um die Fehlgeburten, sondern eine umfassende Überarbeitung der medizinischen Versorgung und Beratung von Frauen, die eine Fehlgeburt erlitten haben (vgl. Lancet 2021). Etwa 2,6 Millionen Kinder sterben zu einem späteren Zeitpunkt in der Schwangerschaft. Die Publikation „Ending preventable Stillbirths“ thematisiert die enormen Auswirkungen später Verluste auf Familien und Gesundheitsdienstleister (vgl. Lancet 2016). Trotz steigender Evidenz, vielfacher Forschungsaktivitäten und zunehmend dokumentierter Erfahrungsberichte fehlt bis heute eine umfassende, systematische Einordnung, die der Phänomenologie des Themas insgesamt gerecht wird und eine transdisziplinäre Forschungsgrundlage bietet. Zeitgenössisches Verstehen erfordert die Berücksichtigung der historischen Entwicklung, die nachfolgend lediglich skizziert ist. Eine rein quantitative Einschätzung kann nicht erfassen, welche Bedeutung der Tod eines Kindes vor, zur und kurz nach der Geburt für betroffene Paare, ihre Familien sowie deren soziales Umfeld, aber auch für involvierte Fachkräfte und Institutionen hat. Auf qualitativer Ebene zeigt sich eine hohe Emotionsdichte und Intensität im Erleben, komprimiert auf einer Zeitschiene zwischen Diagnostik und der Option, eine neue Schwangerschaft zu wagen. In besonderer Weise provoziert das Thema Fragen nach der eigenen Existenz, dem Lebenssinn oder einer tragenden Kraft außerhalb der materiellen Realität. Diese Publikation bietet eine Handreichung zur Verständnisklärung, indem die Komplexität des Themas aus der Perspektive betroffener Frauen und Paare aufgefächert wird. Dies geschieht unter Berücksichtigung psychischer, medizinischer, juristischer, sozialer und spiritueller Hintergründe und mündet in einer Synopse, die drei Wesenskerne des Diskurses herausarbeitet: Verlust, Vielschichtigkeit, Uneindeutigkeit. Die verwendeten Fallbezüge sind evidenzbasiert und stützen sich auf Praxisbeispiele, Gesprächsprotokolle und -analysen sowie Zitate einer systematischen Dokumentation der Erstautorin.

Einleitung Nach Angaben der Deutschen Alzheimer Gesellschaft sind derzeit etwa 1,7 Millionen Menschen in Deutschland von einer Demenzerkrankung betroffen. Diese Zahl wird in den nächsten Jahren weiter steigen und für das Jahr 2050 auf ca. 3 Millionen geschätzt. Rund zwei Drittel aller Erkrankten werden zu Hause, also in und von ihren Familien betreut und gepflegt. (Deutsche Alzheimer Gesellschaft, 2019) Demenzielle Erkrankungen gehören für Betroffene und Angehörige schon jetzt zu den größten pflegerischen Herausforderungen und können im Hinblick auf die deutschen Prävalenzdaten als eine der zentralen gesellschaftlichen Herausforderungen unserer alternden Gesellschaft verstanden werden. Dieses Szenario kann ohne weiteres auch auf andere europäische Staaten übertragen werden. Bereits im Jahr 2011 formulierte das Europäische Parlament eine Entschließung zum Thema Demenz und „drängt[e] die Mitgliedstaaten, spezifische nationale Pläne und Strategien für die Alzheimer-Krankheit aufzustellen“ (Europäisches Parlament, 2012, S. 38). Mit der Glasgow Declaration vom 20. Oktober 2014, die von zahlreichen Mitgliedsorganisationen, Vereinigungen und Personen unterzeichnet wurde, forderte Alzheimer Europe die Entwicklung einer europäischen Demenzstrategie sowie nationaler Strategien (Alzheimer Europe, 2014). Diesen Forderungen nach einer gesundheitspolitischen Priorisierung des Themas Demenz folgten einige europäische Staaten, indem sie Strategien und Pläne für die Bewältigung der mit demenziellen Erkrankungen verbundenen Herausforderungen vorlegten. So wurde auch in Deutschland im Verlauf des Jahres 2019 – aufbauend auf der Arbeit der Allianz für Menschen mit Demenz – die Nationale Demenzstrategie erarbeitet und am 01. Juli 2020 von der Bundesregierung verabschiedet (Geschäftsstelle Nationale Demenzstrategie am Deutschen Zentrum für Altersfragen, 2020). Vor diesem Hintergrund verfolgt die vorliegende Literaturarbeit das Ziel, einen Überblick über nationale Demenzstrategien im europäischen Kontext zu geben und diese hinsichtlich der inhaltlichen Schwerpunktsetzungen, des Zeitrahmens und der Finanzierung zu vergleichen. Im Folgenden werden die Demenzstrategien ausgewählter europäischer Länder vorgestellt und analysiert. Diese kommen aus Österreich, Schweiz, Finnland, Norwegen, Schottland, Nordirland, Wales, England. Darüber hinaus werden neben Publikationen zur Umsetzung und den Wirkungen der Demenzstrategien auch die Maßgaben der World Health Organziation (WHO) in die Analyse miteinbezogen. Aus dieser Zielsetzung resultieren die folgenden Fragestellungen: - Welche europäischen Länder verfügen über eine Demenzstrategie? - Welche inhaltlichen Schwerpunktsetzungen werden in den nationalen Strategien vorgenommen und wie unterscheiden sich diese? - Welche Erkenntnisse zur Umsetzung und Wirkung der Strategien liegen vor? - Welche Empfehlungen für die Erstellung einer nationalen Demenzstrategien lassen sich ableiten?