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Das Modellprojekt „DemenzNetz Aachen“ ist ein multiprofessionelles, sektorenübergreifendes Versorgungsnetzwerk, welches sowohl steuernde Einzelfallhilfe für Menschen mit Demenz (MmD) und versorgende Ange-hörige (vA), als auch die Organisation eines regionalen Verbundmanagements bereitstellt. Das Erkenntnisinteresse der wissenschaftlichen Begleitevaluation richtet sich auf die Identifikation der Case Management-Leistungen und der im Laufe der Einschreibung von MmD und ihren vA identifizierbaren Veränderungen u.a. hinsichtlich des individuellen Belastungserlebens. Des Weiteren werden Aussagen zur passgenauen Weiterentwicklung der CM-Leistungen für spezifische MmD-vA-Tandems getroffen. Dazu wird ein mehrstufiges quantitatives Forschungsdesign zugrunde gelegt. Ein dritter Schwerpunkt liegt auf der explorativen Analyse von Herausforderungen für regional-ländliche Versorgungstrukturen für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen. Der noch recht vage konturierte Sachverhalt „regional-ländliche Versorgungstrukturen für MmD und deren vA“ wird im Rahmen einer ExpertInnenbefragung explorativ bearbeitet und zur Diskussion gestellt. Ausgangspunkt ist die These, wonach ländliche Räume aufgrund demographischer Entwicklungen vor besonderen Herausforderungen hinsichtlich der nachhaltigen Sicherung einer qualitativ hochwertigen und bedarfsgerechten Demenzversorgung stehen. Somit ist eines der anvisierten Ziele der Delphi-Befragung im Rahmen der wissenschaftlichen Begleitforschung des DemenzNetz StädteRegion Aachen die Identifikation von Herausforderungen an regional-ländliche Versorgungsstrukturen für MmD und deren vA.
Pflegende Angehörige sind aufgrund komplexer Anforderungen in ihrer Lebenssituation stark belastet (Nowossadeck et al., 2016). Um sie zu stärken und die häuslichen Versorgungsarrangements zu stabilisieren, ist es notwendig, Bewältigungsangebote zu schaffen (Gräßel & Behrndt, 2016). Soziale Unterstützung kann Einfluss von Stressoren abmildern und den Umgang mit Belastungen und Krisen erleichtern. Angebote der Selbsthilfe können dazu dienen, individuelle Lösungsmöglichkeiten als Antwort für die Herausforderungen zu entwickeln (Preiß, 2010). Dabei können auch Online-Angebote eine tragende Rolle spielen. Das Projekt OSHI-PA entwickelt in einem partizipativen Ansatz eine Online-Plattform in Form einer App als Instrument der Online-Selbsthilfe für pflegende Angehörige.
Die wissenschaftliche Begleitung überprüft grundlegende Aspekte, welche für die Konzeptentwicklung des Instruments von Bedeutung sind. Es werden die Lebenssituation der Zielgruppe sowie ihre Anforderungen an ein Online-Instrument, die sich sowohl auf technische Voraussetzungen als auch auf die inhaltliche Gestaltung des Instruments beziehen, eruiert. Die Evaluation fokussiert den partizipatorischen Ansatz der Entwicklung des Instruments. Grundlegendes erkenntnisleitendes Interesse ist die Identifikation der Wünsche und Bedarfe der pflegenden Angehörigen hinsichtlich der Gestaltung, des Aufbaus sowie der Inhalte und Funktionen eines Online-Tools.
Methodik Zur Beantwortung der Fragestellungen wird ein Methodenmix aus qualitativen und quantitativen Verfahren gewählt, die inhaltlich aufeinander aufbauend durchgeführt werden. In sechs Arbeitspaketen werden Fokusgruppeninterviews mit pflegenden Angehörigen, standardisierte Befragungen und Inhaltsanalysen des Instruments sowohl über analoge als auch digitale Wege durchgeführt. Den theoretischen Bezugsrahmen für die Evaluation stellt der partizipatorische Ansatz dar, wobei in jedem Evaluationsschritt die Mitgestaltung und -bestimmung durch Vertretende der Zielgruppe beachtet wird.
Pflegende Angehörige stellen sich in ihrem Alltag vielen Herausforderungen, bei denen sie Austausch, Information und Unterstützung wünschen. Von einer nutzungsfreundlichen Online-Plattform erhoffen sie sich hierzu einen zeit- und ortsungebundenen Kontakt zu Gleichgesinnten und Expert_innen, im Sinne eines „Tor zur Welt“. Im Rahmen des Projektes wird die App in.kontakt entwickelt. Diese erweist sich in weiten Bereichen als nutzungsfreundlich und wird von den Nutzer_innen als ein hilfreiches Instrument für die eigene Situation wahrgenommen. Der technische Entwicklungsprozess erweist sich allerdings als zeitintensiver und herausfordernder als ursprünglich geplant, wodurch sich die Implementierungsphase zeitlich länger erstreckt. Unabhängig hiervon begründet die App in.kontakt als Instrument der Online-Selbsthilfe für die pflegenden Angehörigen aus Anwendungsperspektive einen persönlichen Nutzen. Dennoch lassen sich auch nutzungsbezogene Zugangsbarrieren identifizieren, die unter anderem aus fehlender Offenheit gegenüber neuen Kommunikationsstrukturen und einem generational verändertem Kommunikationsverhalten resultieren.
Die Ergebnisse der Evaluation zeigen, dass es gelungen ist, in drei Jahren eine App partizipativ zu entwickeln. Aufgrund des teilhabeorientierten Ansatzes wird die Betroffenenperspektive maßgeblich in den Entwicklungsprozess eingebunden und hat somit die Gestaltung der App mitbestimmt. Die App in.kontakt erreicht bisher noch nicht vollumfänglich die Zielgruppe, stellt allerdings eine nachhaltige, zukunftsweisende Möglichkeit in der onlinebasierten Selbsthilfe dar. Darüber hinaus eröffnet sie stärker digital orientierten Zielgruppen einen neuen Zugang zur Selbsthilfe. Des Weiteren bietet sie die Chance der anhaltenden Verknüpfung und konsequenten Nutzung digitaler und realer Wege bestehender Selbsthilfeangebote und schafft damit differenzierte Zugänge zu heterogenen Nutzer_innengruppen.
HausärztInnen stellen im DemenzNetz Aachen zentrale Akteure in der Versorgungsstruktur dar. Aus diesem Grund umfasst die Evaluation des Versorgungsnetzes eine Befragung von HausärztInnen mit der Intention, aus dem Blickwinkel der HausärztInnen die Funktionsweise der hausärztlichen Versorgung zu analysieren. Die Ziele liegen darin, die Strukturen und Prozesse einer vernetzten Versorgung im Demenzbereich einer kritischen Betrachtung zu unterziehen.
Teilhabeforschung hat den Anspruch, die Forschung zu und mit benachteiligten Personenkreisen, insbesondere Menschen mit Beeinträchtigungen, neu auszurichten. Im Institut für Teilhabeforschung der Katholischen Hochschule Nordrhein-Westfalen (katho NRW) setzen sich Vertreter_innen unterschiedlicher Disziplinen teilhabeorientiert mit den Lebenssituationen von Menschen mit Behinderung und/oder Menschen im Alter auseinander.
Der bereits seit 2010 gegründete Forschungsschwerpunkt bildete die Basis für das 2016 gegründete Institut für Teilhabeforschung. Das Institut vereinigt zwei Forschungsfelder: die Forschung zur Teilhabe von Menschen mit Behinderung, die aufgrund der heilpädagogischen Studiengänge einen Schwerpunkt in der Abteilung Münster hat, und die Forschung zur Teilhabe im Alter, zu der sich Wissenschaftler_innen aus den vier Abteilungen Aachen, Paderborn, Köln und Münster zusammengefunden haben.
Die Zusammenführung und Zusammenarbeit dieser Forschungsfelder liegen aus folgenden Gründen nahe:
- Die Zielgruppen überschneiden sich (am häufigsten werden Beeinträchtigungen im Alter erworben; Menschen mit lebensbegleitender Behinderung altern).
- Konzepte der selbstbestimmten Teilhabe haben als Leitidee für die Unterstützung der Lebensführung in beiden Feldern an Bedeutung gewonnen.
- Beide Felder können sich in Bezug auf Forschungsthemen, Konzepte und Theorien sowie Forschungsmethoden gegenseitig befruchten.
- In der Praxis kooperieren Unterstützungsstrukturen in beiden Feldern zunehmend in denselben Sozialräumen.
Ausgehend von den vielfältigen Forschungsaktivitäten im Institut entstand ein Diskurs darüber, was Teilhabeorientierung in der Forschung ausmacht. Die vorliegende Schrift ist das Ergebnis dieses Diskussionsprozesses. Ihr Ziel ist es,
- zu spezifizieren, wie das Institut Teilhabe versteht;
- herauszuarbeiten, was unseres Erachtens Teilhabeforschung auszeichnet;
- den Ansatz der Teilhabeforschung für die Forschungsfelder Behinderung und Alter
fruchtbar zu machen.
In dieser Schrift wird zum einen das Verständnis von Teilhabeforschung aus der Perspektive des Instituts dargelegt. Die verschiedenen Blickwinkel auf Teilhabe, die mit einer interdisziplinären Arbeitsweise einhergehen, werden zusammengeführt, verortet und dadurch geschärft. Zum anderen möchte sich das Institut im Diskurs zur Teilhabeforschung richtunggebend positionieren. Teilhabeforschung zu entwickeln ist ein Prozess, den das Institut sowohl inhaltlich als auch methodisch weiter mitgestalten möchte. Für die Personenkreise, die die Forschenden in den Fokus nehmen, sollen Veränderungen der gesellschaftlichen Wirklichkeit durch Grundlagen, wie anwendungsbezogene Forschung angebahnt werden. Die Lebenswirklichkeiten von Menschen mit Behinderung und Menschen im Alter nebst ihrer Zugehörigen sollen verstärkt in den Blick genommen werden. Zudem sollen diese Personenkreise stärker am gesamten Forschungsprozess beteiligt werden.
Die vorliegende Schrift behandelt
- die derzeitige gesellschaftliche Einbettung des Teilhabediskurses,
- die disziplinären Auffassungen und Zugänge zum Teilhabebegriff,
- das Verständnis von Teilhabe des Instituts für Teilhabeforschung,
- Ziele, Fragen und Aufgaben der Teilhabeforschung,
- Merkmale der Forschungsmethodik und
- die Institutionalisierung des Instituts für Teilhabeforschung.