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Das PartNet-Diskussionspapier: Beteiligte an Partizipativer Gesundheitsforschung (PGF) hat das Ziel einer eindeutigeren Bezeichnung und Darstellung von Beteiligten in der PGF und entstand im Rahmen eines breiten Diskussionsprozesses im PartNet.
Am 20.09.2019 begann innerhalb von PartNet eine kritisch-konstruktive Auseinandersetzung unter dem Motto: „Praxispartner*innen - Konkretisierung eines „naiven“ Begriffs“. Die Ergebnisse wurden dokumentiert und im Zuge von weiteren Workshops sowie Rückmeldungs¬schleifen innerhalb von PartNet zu diesem Diskussionspapier weiterentwickelt.
Im Diskussionspapier werden „Beteiligte“ in der PGF genauer bestimmt. Für die Konkretisierung verschiedener „Beteiligter“ werden Begriffe (Wissenschaftler:innen, Fachkräfte, Expert:innen aus Erfahrung) angeboten, definiert, anhand eines grafischen Modells zueinander in Beziehung gesetzt, durch Projektbeispiele verdeutlicht und damit zur Diskussion gestellt. Am Ende des Papieres finden sich Begriffe, die im Laufe des Prozesses diskutiert wurden, aber aus bestimmten Gründen nicht für die weitere Verwendung im Kontext PGF empfohlen werden.
Das Wording in deutscher Sprache kann für Publikationen oder der Definition von Beteiligtengruppen im Rahmen von Projekten genutzt werden. Die Begriffsbestimmungen und Visualisierungen stellen ein Angebot für eine kompakte Projektdarstellung dar. Darüber hinaus soll es die Reflexion von Beziehungen und Machtverhältnissen der Beteiligten in partizipativen Projekten unterstützen.
Erste Rückmeldungen zur Nutzung des Diskussionspapier zeigten, dass das Diskussionspapier die passende Bezeichnung von Beteiligten in Forschungsprojekten unterstützte oder als konzeptuelle Grundlage für die inhaltliche Rahmensetzung eines Diskussionsformates herangezogen wurde. Der Austausch zum Diskussionspapier wird weitergeführt.
Pflegende Angehörige sind aufgrund komplexer Anforderungen in ihrer Lebenssituation stark belastet (Nowossadeck et al., 2016). Um sie zu stärken und die häuslichen Versorgungsarrangements zu stabilisieren, ist es notwendig, Bewältigungsangebote zu schaffen (Gräßel & Behrndt, 2016). Soziale Unterstützung kann Einfluss von Stressoren abmildern und den Umgang mit Belastungen und Krisen erleichtern. Angebote der Selbsthilfe können dazu dienen, individuelle Lösungsmöglichkeiten als Antwort für die Herausforderungen zu entwickeln (Preiß, 2010). Dabei können auch Online-Angebote eine tragende Rolle spielen. Das Projekt OSHI-PA entwickelt in einem partizipativen Ansatz eine Online-Plattform in Form einer App als Instrument der Online-Selbsthilfe für pflegende Angehörige.
Die wissenschaftliche Begleitung überprüft grundlegende Aspekte, welche für die Konzeptentwicklung des Instruments von Bedeutung sind. Es werden die Lebenssituation der Zielgruppe sowie ihre Anforderungen an ein Online-Instrument, die sich sowohl auf technische Voraussetzungen als auch auf die inhaltliche Gestaltung des Instruments beziehen, eruiert. Die Evaluation fokussiert den partizipatorischen Ansatz der Entwicklung des Instruments. Grundlegendes erkenntnisleitendes Interesse ist die Identifikation der Wünsche und Bedarfe der pflegenden Angehörigen hinsichtlich der Gestaltung, des Aufbaus sowie der Inhalte und Funktionen eines Online-Tools.
Methodik Zur Beantwortung der Fragestellungen wird ein Methodenmix aus qualitativen und quantitativen Verfahren gewählt, die inhaltlich aufeinander aufbauend durchgeführt werden. In sechs Arbeitspaketen werden Fokusgruppeninterviews mit pflegenden Angehörigen, standardisierte Befragungen und Inhaltsanalysen des Instruments sowohl über analoge als auch digitale Wege durchgeführt. Den theoretischen Bezugsrahmen für die Evaluation stellt der partizipatorische Ansatz dar, wobei in jedem Evaluationsschritt die Mitgestaltung und -bestimmung durch Vertretende der Zielgruppe beachtet wird.
Pflegende Angehörige stellen sich in ihrem Alltag vielen Herausforderungen, bei denen sie Austausch, Information und Unterstützung wünschen. Von einer nutzungsfreundlichen Online-Plattform erhoffen sie sich hierzu einen zeit- und ortsungebundenen Kontakt zu Gleichgesinnten und Expert_innen, im Sinne eines „Tor zur Welt“. Im Rahmen des Projektes wird die App in.kontakt entwickelt. Diese erweist sich in weiten Bereichen als nutzungsfreundlich und wird von den Nutzer_innen als ein hilfreiches Instrument für die eigene Situation wahrgenommen. Der technische Entwicklungsprozess erweist sich allerdings als zeitintensiver und herausfordernder als ursprünglich geplant, wodurch sich die Implementierungsphase zeitlich länger erstreckt. Unabhängig hiervon begründet die App in.kontakt als Instrument der Online-Selbsthilfe für die pflegenden Angehörigen aus Anwendungsperspektive einen persönlichen Nutzen. Dennoch lassen sich auch nutzungsbezogene Zugangsbarrieren identifizieren, die unter anderem aus fehlender Offenheit gegenüber neuen Kommunikationsstrukturen und einem generational verändertem Kommunikationsverhalten resultieren.
Die Ergebnisse der Evaluation zeigen, dass es gelungen ist, in drei Jahren eine App partizipativ zu entwickeln. Aufgrund des teilhabeorientierten Ansatzes wird die Betroffenenperspektive maßgeblich in den Entwicklungsprozess eingebunden und hat somit die Gestaltung der App mitbestimmt. Die App in.kontakt erreicht bisher noch nicht vollumfänglich die Zielgruppe, stellt allerdings eine nachhaltige, zukunftsweisende Möglichkeit in der onlinebasierten Selbsthilfe dar. Darüber hinaus eröffnet sie stärker digital orientierten Zielgruppen einen neuen Zugang zur Selbsthilfe. Des Weiteren bietet sie die Chance der anhaltenden Verknüpfung und konsequenten Nutzung digitaler und realer Wege bestehender Selbsthilfeangebote und schafft damit differenzierte Zugänge zu heterogenen Nutzer_innengruppen.
Im Beitrag wird mit Fokus auf vier Ansprüche an die Erfassung von Kinderperspektiven der methodische Zugang des Interviews daraufhin reflektiert, wie im Kontext von kindlichem Eigensinn und generationaler Ordnung die Erwachsenheit der Forscher*innen aus forschungsethischer Sicht betrachtet werden kann und muss. In der sequenzanalytischen Re-Analyse von konflikthaften und weniger ergiebig erscheinenden Interviewsequenzen werden sog. Ad-hoc-Praktiken deutlich, in denen Forscher*innen in der Einmaligkeit der konkreten Interviewsituation Erwachsenheit und generationale Ordnung bei gleichzeitigem Interesse am Eigensinn des Kindes (re)produzieren. Diese sog. „Turning Points“ bieten Impulse für die Justierung des Begriffs der Angemessenheit und die Erweiterung von individuellen Forschungskompetenzen bei Kinderbefragungen.
In der partizipativen Forschung sind empirische und normative Fragen oft so eng miteinander verknüpft, dass ein adäquater Umgang mit ihnen nur gelingt, wenn partizipativ forschende Wissenschaftler*innen eine kritisch-reflexive und ethische Haltung entwickeln. Angesichts des hohen Handlungsdrucks in der Forschungspraxis ist es entscheidend, sich intensiv mit herausfordernden und dilemmatischen Situationen auseinanderzusetzen. Die Arbeit an Fallbeispielen in einem geschützten Rahmen, wie von Banks und Brydon Miller (2019) empfohlen, erweist sich dabei als hilfreich und erkenntnisfördernd. Die PartGroup, bestehend aus wissenschaftlichen Forschenden im Rahmen des Netzwerks für partizipative Gesundheitsforschung (PartNet), hat sich in den vergangenen zwei Jahren dem Schwerpunkt der individuellen und kollegialen ethische Fallreflexionen gewidmet. Diese Initiative wurde theoretisch inspiriert von Erkenntnissen der empirischen Ethik (Leget et al. 2009), des dialogischen Prinzips (Freire 1996, 2000) und der Methodik des Action Learnings (McGill & Brockbank 2004). Infolgedessen hat die Arbeitsgruppe einen Leitfaden zur Reflexion ethisch herausfordernder Situationen entwickelt. Dieser Leitfaden soll Forschende mit unterschiedlichen Hintergründen methodisch unterstützen, ein tieferes Verständnis ethischer Dilemmata oder Spannungsfelder, mit denen sie in ihrer Arbeit konfrontiert werden, zu erlangen. Wie auch Guillemin und Gillam (2004) feststellen, rücken solche Reflexionsprozesse die Auseinandersetzung mit vielfältigen Erfahrungen und Perspektiven in den Mittelpunkt. Die Arbeitshilfe ist bewusst so gestaltet, dass sie nicht auf die Suche nach einer ‚richtigen Lösung‘ abzielt, sondern Handlungsalternativen aufzeigt und zur Anregung eines Perspektivwechsels ermutigen sollte. Die vorliegende Handreichung bietet zunächst eine Darlegung theoretischer Überlegungen zu ethischen Herausforderungen und Dilemmata in der partizipativen Forschung. Anschließend wird der Fokus auf den entwickelten Leitfaden zur kollegialen Fallreflexion und den dafür relevanten methodologischen Überlegungen gelegt. Dafür werden die sieben Schritte des Leitfadens detailliert und praxisnah erläutert und die Erstellung von Fallbeispielen diskutiert. Im abschließenden Kapitel wird auf die Möglichkeiten und Grenzen der Handreichung eingegangen.