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- Pränatale Diagnostik (4) (entfernen)
Die Pränataldiagnostik hat sich in den letzten Jahren enorm weiterentwickelt. Immer diffe-
renzierter können Aussagen über den Gesundheitszustand des Ungeborenen getroffen wer-
den. Neben zahlreichen Erkrankungen und Genmutationen steht das Down-Syndrom beson-
ders im Fokus der Ärzte. Es stellt mit einer Prävalenz von 1:800 bis 1:1000 die häufigste
Chromosomenaberration des Neugeborenen dar. Einen entscheidenden Beitrag bei der
pränatalen Erkennung des Down-Syndroms leistet ein neuer Bluttest, dessen Markteinfüh-
rung im Jahr 2012 auch in Deutschland realisiert wurde. Durch diesen lassen sich bestehen-
de invasive Methoden der Pränataldiagnostik, die ein hohes Risikopotential mit sich bringen,
reduzieren, mit dem Ziel, mehr Kinder mit Down-Syndrom identifizieren zu können. Eine be-
sondere Herausforderung stellt der Bluttest für Menschen mit Down-Syndrom und ihre Fami-
lien dar, die sich in ihrem Lebensrecht diskriminiert fühlen. Welche Chancen dieser Test bie-
tet, aber auch welche Auswirkungen er für die betroffenen Mütter sowie für die Gesellschaft
bereit hält, soll in dieser Arbeit erörtert werden. Reflektiert werden sollen ebenfalls die Be-
dingungen für eine mögliche routinemäßige Anwendung in der Praxis. Mittels einer Literatur-
recherche wurden Studien, die aus verschiedenen Blickpunkten das Thema Pränataldiag-
nostik im Hinblick auf das Down-Syndrom beleuchten, zusammengetragen und verschiede-
nen Kategorien zugeordnet. In Anbetracht vorliegender Literatur kann abschließend gesagt
werden, dass die Beratung der Schwangeren in einem umfassenderen Rahmen stattfinden
sollte, sodass eine bewusste Zustimmung zu möglichen pränatalen Untersuchungen wie
dem Aneuploidie-Bluttest gewährleistet werden kann. Und auch die Beratung einer Frau mit
positivem Befund benötigt weiterführende Informationen seitens verschiedener Professionen
sowie, wenn möglich, den Kontakt zu Betroffenen, um eine Entscheidung treffen zu können.
Im Rahmen von Vorsorgeuntersuchungen werden schwangeren Frauen zunehmend nichtinvasive pränatale Tests (NIPT), wie das Ersttrimester-Screening oder der Bluttest, angeboten, ohne dass eine spezifische Indikation hierfür vorliegt. Diese Verfahren der Pränataldiagnostik sind niedrigschwellig, werden schon im ersten Drittel der Schwangerschaft angewandt, bergen nur minimale Risiken und zielen vor allem auf Chromosomenstörungen wie das Down Syndrom ab. In den kommenden Jahren ist mit einer starken Zunahme solcher Angebote zu rechnen, die eine große Zahl von Krankheiten und Behinderungen erfassen und deutlich kostengünstiger werden dürften. In der Konsequenz werden voraussichtlich nicht nur immer weniger Kinder mit einer angeborenen Behinderung geboren, vermutlich wird auch der soziale Druck auf schwangere Frauen zunehmen, Pränataldiagnostik in Anspruch zu nehmen. Die gesetzlichen Regeln wollen Frauen durch Aufklärung und Beratung unterstützen, reflektierte und verantwortliche Entscheidungen zu treffen. Studien zeigen aber, dass dies kaum gelingt. Darüber hinaus wird befürchtet, dass Menschen mit Behinderung durch die neuen pränataldiagnostischen Verfahren diskriminiert werden. Für die Ethik stellen die NIPT deshalb eine besondere Herausforderung dar.
In der vorliegenden Studie wurde mit Hilfe von qualitativen Interviews insbesondere der Zusammenhang zwischen den NIPT, dem sozialen Druck auf schwangere Frauen und der Diskriminierung von Menschen mit Behinderung untersucht. Befragt wurden Schwangere, Eltern eines behinderten Kindes, Ärztinnen und Ärzte sowie Beraterinnen. Anschließend wurden die erhobenen Ergebnisse aus ethischer Sicht reflektiert.
Der Blick auf die sich immer mehr ausweitenden pränataldiagnostischen Verfahren zeigt, wie selbstverständlich der medizinische Fortschritt das Leben der heute werdenden Eltern bestimmt.
Die scheinbare Leichtigkeit, Einfluss auf die Gesundheit des ungeborenen „Wunschkindes“ nehmen zu können, wird meist erst auf den zweiten Blick getrübt, nämlich dann, wenn sich die Gewissheit um das Wohl des Kindes nicht bestätigt. Immer mehr werdende Eltern müssen sich aufgrund des medizinischen Fortschritts mit der relativ sicheren pränataldiagnostischen Nachweisbarkeit der chromosomalen Abweichung Down-Syndrom (Richter-Kuhlmann, 2012, S. A1459) auseinandersetzen. In 90% aller Fälle wird die Entscheidung gegen die Fortsetzung der Schwangerschaft und für einen Abbruch getroffen (Hey, 2012, S. 12).
Warum aber „entscheiden“ sich so viele Paare gegen ein Kind mit Down-Syndrom, obwohl gerade dieser Personengruppe aufgrund vorherrschender Fördermöglichkeiten ein so breites Entwicklungsspektrum gegenübersteht?
Welche Konsequenzen ergeben sich für Betroffene aus dem medizinischen Fortschritt nach einem unerwarteten embryonalen positiven Down-Syndrom Befund?
Welche Chancen, aber auch welche Risiken birgt die Pränataldiagnostik in diesem Kontext? Und aus welchen Gründen scheint für die Mehrheit der betroffenen Paare ein Abbruch der Schwangerschaft die einzige Alternative zu sein?
Die vorliegende Thesis beschäftigt sich, basierend auf der Befindlichkeit und den primären Bedürfnissen von Paaren nach Erhalt der pränataldiagnostischen Diagnose Down-Syndrom, mit möglichen, die Entscheidungssituation betreffenden beeinflussenden Faktoren und zeigt sowohl die Notwendigkeit als auch die Umsetzung und die Konsequenzen einer ergänzenden psychosozialen Beratung im Rahmen der Schwangerschaftskonfliktberatung auf, um Paaren sowohl in der Entscheidungsfindung als auch danach eine begleitende Stütze sein zu können.
Ziel der vorliegenden Arbeit war, die Bedeutung und die unterschiedlichen Aspekte der Hebammenbegleitung nach infauster pränataler Diagnose zu untersuchen. Es konnte dargelegt werden, dass die rechtlichen Vorausset-zungen eine gute Grundlage für die Hebammenbegleitung bilden und sich in anderen Bereichen wie dem Bestattungsrecht in den letzten Jahrzehnten deutlich verbessert haben; die Umsetzung in die Praxis gestaltet sich aller-dings oft schwierig. Es konnte im ethischen und professionstheoretischen Teil gezeigt werden, dass die Hebammenarbeit eine Bedeutung hat, die über das medizinisch-technische Wissen und die physische Betreuung hin-ausgeht. Wie in der „Praktischen Bestandsaufnahme“ dargelegt wurde, übernimmt die Hebamme eine Lotsenfunktion mit Informationsübermittlung und Koordinationsaufgaben innerhalb des multiprofessionellen Teams und praktischer Unterstützung; darüber hinaus aber bietet sie eine Begleitung auf einer Beziehungs- und Spürebene.