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Bereits seit seinen Anfängen hat sich PartNet mit der Klärung des Verständnisses von Partizipativer Gesundheitsforschung (PGF) für den deutschsprachigen Raum befasst und im Jahr 2015 eine Definition für PGF auf der PartNet-Webseite veröffentlicht. PGF, die zunächst schwerpunktmäßig in der Gesundheitsförderung und Prävention angewendet wurde, findet sich nun auch vermehrt in der Versorgungsforschung und der Forschung in den Feldern Psychiatrie, Psychotherapie sowie Pflege, Ergotherapie und Logopädie. Damit einhergehend hat sich auch PartNet vergrößert und bringt heute Akteur:innen aus unterschiedlicheren Feldern, Disziplinen und mit verschiedenen Hintergründen in den Austausch. Das Verständnis von Begrifflichkeiten, wie sie in der Definition verwendet werden, hat sich stärker ausdifferenziert, so dass die Definition von 2015 nicht mehr selbsterklärend ist. 2022 war dies der Anlass im Rahmen einer PartNet-Arbeitsgruppe, die Definition zu überprüfen. Die Diskussionen machten deutlich, dass zunächst eine vertiefende Erläuterung der konzeptionellen Grundlagen der PGF-Definition nötig scheint. Die vorliegende Erläuterung der PGF-Definition basiert auf intensiven Diskussionen sowie den in den letzten Jahren u. a. von PartNet-Mitgliedern veröffentlichten Publikationen, die die Grundlagen und Anwendungsbereiche von PGF weiterentwickelten. Die Autorinnen stellen die wesentlichen Grundlagen der PGF-Definition und ihre drei spezifischen Elemente dar: 1) Verständnis von Partizipation als Teilhabe an Entscheidungen im gesamten Forschungsprozess und der Anspruch einer kontinuierlichen kritischen Reflexion der Machtverhältnisse zwischen den Beteiligten der Forschung; 2) ein ganzheitliches Gesundheitsverständnis als Basis und die Verknüpfung mit dem Ziel, Veränderungen zur Stärkung der Selbstbestimmung über die eigene Gesundheit und der Beeinflussung der sozialen Determinanten für Gesundheit anzustoßen; 3) die Fokussierung auf die Beteiligung und Partizipation von denjenigen, die weniger Gesund-heitschancen und keinen bis wenig gesellschaftlichen Einfluss haben. Die Struktur der Erläuterung knüpft dabei an den Wortlaut der PGF-Definition an und erörtert diese abschnitts- und z. T. satzweise. Erläuterungen zum zweiten spezifischen Element, dem der PGF zugrundeliegenden Verständnis von Gesundheit und ihrem Beitrag zu Gesundheit und gesundheitlicher Chancengleichheit, werden vorangestellt. Mit der Erläuterung soll die Definition anschlussfähiger sein an aktuelle Entwicklungen und Diskussionen u. a. für Leitfäden oder Handlungsempfehlungen im Feld der partizipativen Forschung.

Chronische Krankheiten werden als lang andauernde Krankheiten bezeichnet, die nicht vollständig geheilt werden können. 40 Prozent der Bevölkerung ab 16 Jahre haben eine chronische Erkrankung, 25 Prozent fühlen sich durch diese in ihrem Alltag erheblich eingeschränkt.2 Schwerwiegend chronisch ist eine Krankheit dann, wenn sie wenigstens ein Jahr lang mindestens einmal pro Quartal ärztlich behandelt wurde (Dauerbehandlung) und folgende Merkmale aufweist: Pflegebedürftigkeit mit mindestens Pflegegrad 3, mind. 60 Prozent Behinderung oder Erwerbsminderung und eine kontinuierliche medizinische Versorgung. 3 Jedes fünfte Kind lebt heute in einer Familie mit einem Elternteil mit chronischer Erkrankung.4 Trotz dieser hohen Morbiditätsrate ist in den Gesundheits- und Bildungswissenschaften wenig bekannt, welchen vielfältigen Herausforderungen sich Familien stellen müssen, wenn ein Elternteil mit schwerwiegender chronischer Erkrankung im Haushalt lebt. Familien selbst werden eher selten dazu befragt. Das Projekt FamGesund zielte deshalb darauf ab, die Lernprozesse in Familien zu untersuchen, das neu erworbene Wissen der Familienmitglieder zu erfassen und Kommunikation über die Erkrankung sowie Unterstützungsprozesse innerhalb der Familie zu verstehen. Im Fokus stehen Familiensysteme mit minderjährigen Kindern bis 21 Jahren, in denen ein Elternteil mit einer körperlich schwerwiegenden chronischen Erkrankung lebt, wie z.B. Krebs-, Herz-, Nerven-, Gelenk- oder Atemwegserkrankungen und Stoffwechselstörungen. Der Schwerpunkt liegt explizit auf körperlicher Erkrankung, da dieser in der aktuellen Forschung zugunsten psychischer Erkrankungen etwas in den Hintergrund geraten ist.

In der partizipativen Forschung sind empirische und normative Fragen oft so eng miteinander verknüpft, dass ein adäquater Umgang mit ihnen nur gelingt, wenn partizipativ forschende Wissenschaftler*innen eine kritisch-reflexive und ethische Haltung entwickeln. Angesichts des hohen Handlungsdrucks in der Forschungspraxis ist es entscheidend, sich intensiv mit herausfordernden und dilemmatischen Situationen auseinanderzusetzen. Die Arbeit an Fallbeispielen in einem geschützten Rahmen, wie von Banks und Brydon Miller (2019) empfohlen, erweist sich dabei als hilfreich und erkenntnisfördernd. Die PartGroup, bestehend aus wissenschaftlichen Forschenden im Rahmen des Netzwerks für partizipative Gesundheitsforschung (PartNet), hat sich in den vergangenen zwei Jahren dem Schwerpunkt der individuellen und kollegialen ethische Fallreflexionen gewidmet. Diese Initiative wurde theoretisch inspiriert von Erkenntnissen der empirischen Ethik (Leget et al. 2009), des dialogischen Prinzips (Freire 1996, 2000) und der Methodik des Action Learnings (McGill & Brockbank 2004). Infolgedessen hat die Arbeitsgruppe einen Leitfaden zur Reflexion ethisch herausfordernder Situationen entwickelt. Dieser Leitfaden soll Forschende mit unterschiedlichen Hintergründen methodisch unterstützen, ein tieferes Verständnis ethischer Dilemmata oder Spannungsfelder, mit denen sie in ihrer Arbeit konfrontiert werden, zu erlangen. Wie auch Guillemin und Gillam (2004) feststellen, rücken solche Reflexionsprozesse die Auseinandersetzung mit vielfältigen Erfahrungen und Perspektiven in den Mittelpunkt. Die Arbeitshilfe ist bewusst so gestaltet, dass sie nicht auf die Suche nach einer ‚richtigen Lösung‘ abzielt, sondern Handlungsalternativen aufzeigt und zur Anregung eines Perspektivwechsels ermutigen sollte. Die vorliegende Handreichung bietet zunächst eine Darlegung theoretischer Überlegungen zu ethischen Herausforderungen und Dilemmata in der partizipativen Forschung. Anschließend wird der Fokus auf den entwickelten Leitfaden zur kollegialen Fallreflexion und den dafür relevanten methodologischen Überlegungen gelegt. Dafür werden die sieben Schritte des Leitfadens detailliert und praxisnah erläutert und die Erstellung von Fallbeispielen diskutiert. Im abschließenden Kapitel wird auf die Möglichkeiten und Grenzen der Handreichung eingegangen.

Über die Art und Ausmaß der Diskriminierung an Universitäten und Hochschulen liegen nur wenige empirische Daten vor. Die Ergebnisse dieser Studie zeigen, dass ca. 20% Studierenden Diskriminierung an der Katholischen Hochschule für Sozialwesen Berlin (KHSB) wahrnehmen. Ca. 13% teilen mit, dass die Diskriminierung eher selten auftritt. Am häufigsten wird die Diskriminierung mit Bezug auf Weltanschauung und Herkunft wahrgenommen, wobei der Ausschluss aus (Arbeits)Gruppen, gefolgt mit verbalen Angriffen und nicht Beteiligung an Informationen die häufigsten genannte Diskriminierungsformen sind. Die Studierenden sind im Allgemeinen schlecht über die Maßnahmen gegen Diskriminierung informiert.

Im Wintersemester 15/16 wurde zum ersten Mal an der KHSB eine Studienverlaufsbefragung in den 5. Semestern der Bachelorstudiengänge Soziale Arbeit, Heilpädagogik & Bildung und Erziehung durchgeführt. An der Befragung beteiligten sich insgesamt 82 Studierende, dies entspricht einem Rücklauf von 42 %.