Katholische Hochschule Nordrhein-Westfalen, Köln
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Hintergrund und Zielsetzung: In allen Altersgruppen steigt die Inanspruchnahme von Intensivtherapie am Lebensende. Jeder zehnte Mensch in Deutschland verstirbt auf einer Intensivstation. In der Diskussion um eine Überversorgung am Lebensende gewinnen palliative Ansätze an Bedeutung, die Selbstbestimmung und Lebensqualität betonen. Ziel dieser konzeptionellen Arbeit war die Entwicklung evidence-basierter Interventionen zur Implementierung praxisnaher palliativer Ansätze im intensivstationären Setting. Methodik: Eine erste systematische Literaturrecherche nach relevanten Übersichtsarbeiten erfolgte in den Datenbanken MEDLINE und CINAHL. Die Suchstrategie wurde auf systematische Reviews, Metaanalysen, Metasynthesen, Integrative Reviews und Scoping Reviews begrenzt. 32 Übersichtsarbeiten konnten in die erste Analyse eingeschlossen werden. Als theoretischer Hintergrund für die Literaturanalyse diente der i-PARiHS-Bezugsrahmen, in dessen drei Kernelementen Innovation, Rezipienten und Kontext, Wissens- und Forschungsdefizite kategorisiert wurden. Dergestalt entwickelte Domänen und Leitfragen dienten als Ansatz für die Suchstrategie der zweiten systematischen Literaturrecherche in den gleichen Datenbanken. Bei der breit angelegte Suchstrategie wurden Studien mit quantitativen und qualitativen Design, systematische Reviews, Metaanalysen und Praxisleitlinien berücksichtigt. Zur Auswertung und als Grundlage für die konzeptionellen Überlegungen wurden insgesamt 40 Studien inkludiert. Ergebnisse: Auf Grundlage der zweistufigen Literaturrecherche und den Kernelementen des i-PARiHS-Bezugsrahmens konnte eine praxisnahe Konzeption entwickelt werden, die evidence-basierte Ansätze zur Förderung einer familienzentrierten Kultur, Innovationen zu End-of-life Decisions, Umsetzung von Therapielimitationen und pflegerischen Interventionen von Comfort Care umfasst. In die Gesamtkonzeption wurden acht palliative Interventionen aufgenommen, die als geeignet zur Integration in den intensivstationären Kontext erachtet werden. Zum Abschluss der konzeptionellen Empfehlungen findet auch das vierte Kernelement Facilitation Beachtung, vor dessen Hintergrund eine strukturierte Einbindung von Pflegenden erläutert wird. Diskussion: Neben organisatorischen und strukturellen Faktoren beeinflussen vor allem individuelle und kulturelle Faktoren die Implementierung palliativer Ansätze auf der Intensivstation. Einstellungen, Werte und Überzeugungen der handelnden Personen sind von entscheidender Bedeutung. Die verstärkte Einbindung von Intensivpflegenden in den Entscheidungsprozess kann Übertherapie am Lebensende reduzieren und ‚Moral Distress‘ vermeiden. Die Integration palliativ geschulter Pflegender zur Begleitung und Unterstützung kann die Implementierung der vorgestellten Konzeption begünstigen. Fazit: Vor dem Hintergrund der Entwicklungen in der intensivmedizinischen und -pflegerischen Versorgung ist die Integration palliativer Ansätze geboten. Der i-PARiHS-Bezugsrahmen stellt ein geeignetes Implementierungsmodell zur Auswahl einer auf Evidence beruhender palliativer Interventionen dar, innerhalb dessen Rezipienten und Kontext eine angemessene Berücksichtigung finden.
Hintergrund. Die adoleszente idiopathische Skoliose ist aufgrund ihrer allgemeinen Prävalenz von 0,47 bis 5,2% von gesellschaftlicher Relevanz. Eine Therapieoption stellen Operationen (fusionierende Spondylodesen) dar, die vielseitigen Auswirkungen auf Betroffene (Patient*innen/Angehörige) haben können. Neuere Therapieansätze sind „nicht versteifende“, bewegungserhaltende Operationstechniken, wie bspw. die Dynamische Skoliosekorrektur (DSK; Vertebral Body Tethering (VBT) und Anterior Scoliosis Corretion (ASC) gelten weitestgehend als Synonyme). Es existiert keinerlei Literatur bzgl. des Erlebens von durch DSK Betroffenen.
Ziele. Das Ziel der empirischen Studie war die Beantwortung von drei Forschungsfragen: Wie erleben von DSK betroffene Familien prä-, intra- und postoperative Phasen vor dem Hintergrund der lebensverändernden Operation? Welche Formen von Bewältigung oder Unterstützung ergeben sich im Kontext der Beantwortung der ersten Frage? Welche Relevanz für die Pflege ergibt sich im Kontext der Beantwortung der ersten beiden Fragen?
Studiendesign/Methoden. Es wurde eine systematische Literaturrecherche durchgeführt, um das Krankheitserleben von Patient*innen und Bezugspersonen hinsichtlich operationsbedürftiger Skoliosen zu identifizieren (berücksichtigt wurden 26 Forschungsarbeiten). Darüber hinaus wurde das Illness Constellation Model nach Morse & Johnson (1991) als theoretischer Bezugsrahmen genutzt, um ein vorläufiges Kategoriensystem für die Studie zu erstellen. Im Zeitraum vom 20.02.2020 bis zum 30.04.2020 wurden sechs episodische Experteninterviews (Einzel-, Paar- und Familieninterviews) mit neun Familienangehörigen von Patient*innen, die zu diesem Zeitpunkt stationär nach einer DSK in einer deutschen Klinik behandelt wurden, geführt. Die vollständig transkribierten Interviews wurden mit der Qualitativen Inhaltsanalyse nach Philipp Mayring mittels eines Kodierleitfadens analysiert.
Ergebnisse. Es konnten fünf Hauptkategorien mit insgesamt zwölf Unterkategorien identifiziert werden. Zu Beginn des Krankheitsprozesses empfanden Angehörige eine Überwältigung, die mit Schuldgefühlen, mangelnden Informationen hinsichtlich Therapieoptionen und belastenden Aspekten der Entscheidungsfindung einherging. Während des Höhepunktes im Krankheitsprozess erlebten die Angehörigen ein hohes Maß an Verantwortung. Intra- und postoperativ wurden lange Wartephasen und das Erscheinungsbild der Patient*innen mit negativen Emotionen assoziiert. Mit der Umorientierung innerhalb des Krankheitsprozesses wurde der Stellenwert der Pflegenden deutlich, da bspw. ein professionelles individuelles Eingehen auf Patient*innen als hilfreich empfunden wurde. Bei insgesamter retrospektiver Betrachtung konnten einige
hilfreiche Unterstützungen festgestellt werden, so etwa Handlungen des betreuenden Teams und die räumliche Nähe der Angehörigen zur Patientin/zum Patienten. Dennoch wurde ein hoher Bedarf an Unterstützung und Bewältigung erkannt, der sich insb. im Wunsch nach mehr Informationen – auch durch Austausch mit Betroffenen – zeigte.
Schlussfolgerung. Anhand der Ergebnisse der Studie lassen sich Implikationen ableiten, die insgesamt auf die Verbesserung des Betreuungsprozesses der von DSK betroffenen Familien abzielen, die verschiedenste Belastungen erleben. Da der Unterstützungsbedarf ein facettenreiches Spektrum umfasst, gilt es, einzelne Maßnahmen zu etablieren, die eben diese vielseitigen Bereiche abdecken.